Musica: Battiato, Consoli e Turci all’Auditorium di Roma per i malati di Sla

Franco Battiato sara’ protagonista di ‘Note di merito’, il concerto organizzato dall’associazione Viva la Vita Onlus e finalizzato a raccogliere fondi per sostenere i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). Il 25 giugno alle 21, nella Cavea dell’Auditorium Parco della Musica di Roma, Battiato si esibira’ sul palco romano in una performance che coinvolgera’ anche altri artisti: dall’intramontabile Alice al trio d’eccezione, tutto al femminile, composto da Carmen Consoli, Marina Rei e Paola Turci

E ancora, il compositore Roberto Cacciapaglia, protagonista della scena musicale internazionale piu’ innovativa che fonde la classicita’ con la sperimentazione elettronica, i Radiodervish, con la loro musica d’avanguardia che unisce la cultura orientale con quella occidentale, ed Etta Scollo, cantante catanese d’adozione tedesca tra le artiste italiane piu’ amate in Germania. Il concerto sara’ accompagnato dall’ensemble orchestrale di Roma Sinfonietta eccezionalmente diretta dal Maestro Paolo Buonvino. Ma l’evento non sara’ solo musicale: Dori Ghezzi accompagnera’ lo spettacolo leggendo e interpretando delle brevi testimonianze di merito

fonte Adnkronos

“Palla avvelenata” a Nicolosi per la SLA

Sabato 17 Aprile 2010 al Centro Congressi di Nicolosi la Magazzini
Teatrali metterà in scena “ Palla Avvelenata ”, spettacolo teatrale che racconta
il marcio che circola nel mondo dorato del calcio. L’incasso della serata
verrà totalmente devoluto alla Fondazione Stefano Borgonovo che si occupa di
raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulla SLA. Magazzini Teatrali cerca di raccontare una vicenda scottante, che ha come protagonista un ex-calciatore ma soprattutto un uomo forte e
contraddittorio. Splendori (pochi) e miserie (molte) del calcio che perseguita la nostra
vita quotidiana. Il Calcio,insieme al ciclismo, con cui condivide il primato
del gusto epico-popolare, è lo sport che più ha offerto spunti a tanta
recente drammaturgia. Questa volta però non è pretesto o metafora per
tratteggiare ampi spaccati storico-sociali, ma per raccontare, attraverso la storia di un
ex “centravanti maledetto” degli anni ’60 e ’70, il lato oscuro del calcio italiano. Quello del doping, delle partite truccate e dei soldi in nero. Attraverso una irreale intervista rivedremo i momenti salienti della sua carriera che,guarda caso,coincidono con i maggiori scandali del calcio italiano. In poco più di un’ora lo vediamo ringiovanire, invecchiare, entusiasmarsi, incanaglirsi, perdersi grazie alla duttilità travolgente di Gianluca Barbagallo, capace di popolare la scena di personaggi noti e meno noti di quel mondo e di quell’epoca,ma anche dei giorni nostri. Alle sue spalle una panchina coperta di tante maglie colorate quanti erano stati i
prestigiosi club in cui il “Centravanti maledetto” aveva militato (Milan, Roma, Bologna,
Genoa, Verona,Catanzaro) e nell’aria le musiche di Guccini,Paolo Conte e
Modena City Ramblers. La bella giornalista,interpretata da Desirèe Ragusa, ripercorrerà con
le sue domande, la vita intera di questo calciatore pentito, dalle oneste
ambizioni giovanili, all’uso di sostanze illecite, dagli intoccabili colleghi blasonati
agli eccessi fuori dal campo. Pagherà tutto e per tutti, subirà
processi e squalifiche e, a quel punto, non avrà più paura di dire quel che nel
calcio si fa ma non si deve far sapere, Una storia sincera, coraggiosa, senza
enfasi né eroi. Uno spettacolo di denuncia, senza moralismi, senza mezze
allusioni, sul mondo del pallone. Perché è la storia di un precursore del calcio
dorato di oggi. Dedicata a tutti quelli che, come noi, amano il meraviglioso
mondo  dello sport, e del calcio in particolare. Quello vero. Una rappresentazione teatrale che, di sicuro, farà discutere. Tutte le verità sul calcio che nessuno vi ha mai detto. Dedicato soprattutto ai ragazzi. Quelli che cominciano.

Malato di Sla, figlio vuole vendere rene: “Abbandonati dallo Stato”

Domenico Pancallo A vent’anni ha deciso di vendere un rene: il padre è malato di Sla e lui non può permettersi le cure di cui il genitore ha un disperato bisogno.

 Il dramma dei malati di Sla non colpisce solo nel fisico e negli affetti, anche la dignità ne esce ferita irrimediabilmente se, come è successo a Vercelli,  un figlio disperato intende vendere un suo organo sano pur di garantire un’assistenza minima  al padre bisognoso di cure specialistiche e continue.

 «Ho deciso di vendermi un rene perché ci sentiamo abbandonati dallo Stato italiano e non abbiamo le possibilità economiche per permetterci una badante che allevi le nostre sofferenze».

 E’ Andrea Pancallo a rilasciare una dichiarazione che interpella le coscienze di tutti: suo padre Domenico dal 2004 lotta contro la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica.

 «Papà si è ammalato all’età di 44 anni – ha detto – ed in poco tempo la malattia lo ha reso incapace di essere autonomo in tutto e per tutto. Oggi è completamente immobile, non comunica più neanche con gli occhi, è attaccato ad un respiratore e nutrito per via artificiale. Ci siamo trovati da un giorno all’altro catapultati in una realtà di dolore e di sofferenza che non ci ha risparmiato nemmeno un minuto, e da allora siamo soli».

 L’odissea dei malati di Sla purtroppo rientra tra le normali emergenze del nostro paese: ogni tanto si accende qualche riflettore, episodiche iniziative benefiche riaccendono deboli speranze, popi tutto ritorna come prima, solitudine e abbandono delle istituzioni pubbliche.

 Già in novembre lo sciopero della fame di un gruppo di malati di Sla riuscì a sollecitare un recalcitrante  ministero della Salute chefino ad allora non aveva visto, ascoltato, parlato. Di fronte a un paese distratto lo scandalo di persone allo stremo delle forze costrette a non  alimentarsi per cercare un po’ di attenzione. L’hanno ottenuta: un incontro c’è stato, seguito da uno scambio di lettere con il viceministro Fazio. Poi è tornato il silenzio, più forte di prima, visto che Salvatore Usala, il malato che guidò quella protesta estrema, quasi ci lasciava la pelle

 da www.blitzquotidiano.it

Treviso, morto malato di Sla: “Non voglio vivere come una pianta”

Ha preferito morire piuttosto che vivere nella sofferenza: Renzo Betteti, malato di Sla, è morto il 28 dicembre nella sua casa di Treviso.

L’uomo, 62 anni, ha rifiutato di sottoporsi a tracheotomia: con le vie respiratorie ormai compromesse, era questa l’unica possibilità che aveva Renzo per mantenersi in vita.

Ma lui, tramite l’ex fisioterapista, ha reso nota la propria volontà: non essere sottoposto ad alcuna forma di accanimento terapeutico. Un’intenzione che è poi stata ribadita al medico che lo stava seguendo, e che ha continuato a seguirlo fino all’ultimo respiro.

«Non me la sento di finire come una pianta in un vaso di fiori, che viene alimentata, non può parlare, ha gli occhi aper­ti e il cervello che funzio­na… ». Queste le parole pronunciate da Betteti ad un network veneto che lo aveva intervistato a ottobre.

L’uomo aveva poi rivolto un invito alla classe politica, che in quei giorni stava dibattendo sul testamento biologico: «Se un politi­co si rendesse conto della sof­ferenza che abbiamo noi qua a letto, che non possiamo ne­anche grattarci un orecchio, non lo so se tanti la pensereb­bero lo stesso nel modo in cui ne stanno discutendo in que­sti giorni. Vogliono togliere la possibilità e l’autonomia alla persona di decidere della pro­pria vita».

da www.blitzquotidiano.it

Presidio nonviolento dell’Associazione Luca Coscioni e di Radicali italiani a sostegno dei malati di Sla

L’iniziativa nonviolenta è volta a sostenere i malati di Sla Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra, Claudio Sabelli (che nelle scorse settimane hanno intrapreso uno sciopero della fame, denunciando il loro stato di abbandono) e gli obiettivi per i quali anche Maria Antonietta Farina Coscioni è da 18 giorni in sciopero della fame L’iniziativa è finalizzata ai seguenti obiettivi: 1. rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova generazione; 2. rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore; 3. adottare le linee guida cui le Regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica

http://www.radioradicale.it/scheda/291859/presidio-nonviolento-dellassociazione-luca-coscioni-e-di-radicali-italiani-a-sostegno-dei-malati-di-sla

a questo link potete vedere come stanno manifestando e ascoltare le loro dichiarazioni

Alla fine ha ragione chi protesta

di Franco Bomprezzi

Sto seguendo giorno per giorno la vicenda delle quattro persone che stanno facendo lo sciopero della fame per sollecitare interventi precisi e concreti in favore di una piena e adeguata assistenza domiciliare per i malati di sla, la sclerosi laterale amiotrofica. Ho sempre ritenuto che le battaglie per ottenere servizi di welfare moderni e adeguati alle effettive esigenze delle persone con disabilità vadano combattute centellinando gli strumenti spettacolari di protesta, e utilizzando piuttosto con tenacia il metodo della pressione delle associazioni e dei mezzi di comunicazione su chi al momento è chiamato a governare. Temo infatti che chi si incatena per chiedere aumento di pensioni da fame, o chi fa lo sciopero della fame per denunciare l’ingiustizia che sta vivendo o che comunque percepisce su di sé, toglie credibilità e forza agli interlocutori sociali, alle forze vive del volontariato che lavorano tra mille difficoltà monitorando lo stato di salute dei diritti in un Paese parcellizzato dal federalismo immanente.

Ma è anche vero, e oggi lo constatiamo con evidenza, che queste singole persone sono di fatto la punta dell’iceberg di un mondo sommerso di persone e di famiglie che stanno vivendo sulla propria pelle la continua riduzione dei servizi, i tagli, anche veloci al welfare, il continuo rinvio di decisioni importanti per la qualità della vita (penso al nomenclatore tariffario degli ausili, penso ai Lea, i livelli essenziali di assistenza…).

E’ vero inoltre che la reazione di chi governa conferma le ragioni dei digiunanti, visto che il viceministro Fazio ha riconvocato d’urgenza per il 12 novembre, ossia domani, la consulta nazionale delle malattie neuromuscolari. E’ un gesto concreto, un atto di buona volontà, ma anche l’ammissione che qualcosa non funziona. I malati sardi e romani, e tutti quelli che nel tam tam mediatico e politico si stanno associando a loro, non stanno facendo i capricci, non stanno reclamando per sé un po’ di soldi giusto per vivere un po’ meglio. Il pacchetto delle loro richieste, concreto e circostanziato, è ritenuto infatti corretto sia dal presidente di Aisla, Mario Melazzini, che dal presidente della Fish, Pietro Barbieri.

E’ dunque quella stanchezza profonda, che ho segnalato spesso in questo blog, a caratterizzare l’attuale momento sociale delle persone con disabilità, che vedono da un lato sanciti i diritti della Convenzione Onu, con tanta enfasi retorica, e poi dall’altro devono constatare, da Nord a Sud alle Isole, una micidiale battuta d’arresto delle politiche di welfare. Dalla crisi economica questo mondo rischia di uscire a pezzi.

Mi auguro vivamente che a livello politico si trovi una soluzione capace di convincere i digiunatori a interrompere il rischiosissimo sciopero, ma penso anche che non si doveva arrivare sin qui. I giornali dovrebbero davvero cominciare a raccontare le condizioni di vita delle famiglie nelle quali irrompe come un tornado devastante una patologia invalidante e progressiva. Di questo sciopero della fame invece pochi cenni distratti, anche perché per il momento nessuno è morto.

P.S.: lo sciopero della fame è sospeso, annunciano i protagonisti di questa iniziativa, proprio in considerazione della convocazione dell’osservatorio. Ciò che ho appena scritto trova dunque piena conferma. Adesso vediamo che cosa scaturirà dall’incontro a Roma.

da www.vita.it

SLA, sclerosi laterale amiotrofica: quattro malati in sciopero della fame

Chiedono politiche più attente alla loro disabilità

Dal 4 novembre Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e da sabato 7 anche Claudio Sabelli, malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica in fase avanzata, sono in sciopero della fame per protestare contro la mancanza di una degna assistenza domiciliare ai malati di SLA del Paese.
 
L’associazione Viva la Vita Onlus, che riunisce e rappresenta malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e loro familiari, avendo fatto appello alla sensibilità e al senso di responsabilità del Vice Ministro alla Salute, comunica che ha ricevuto dal prof. Ferruccio Fazio ampia disponibilità e attenzione alle istanze presentate durante lo sciopero della fame. «Sono pronto già da lunedì ad incontrare i rappresentanti dei malati per un confronto costruttivo» ha dichiarato Fazio.

In queste ore è arrivato anche un comunicato dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) Sarda, assieme a quella Nazionale, che esprime solidarietà a chi ha deciso di intraprendere lo sciopero della fame e alle loro famiglie, ma non condivide le modalità con cui stanno portando avanti, ormai da diversi giorni, la loro protesta. «Nel pericolo di una tragica spirale di emulazione si corre il rischio di conseguenze gravi e irreversibili sul fisico di alcuni amici già molto provati dalla malattia, rendendo vano il loro gesto coraggioso ma, a nostro parere, inopportuno. Le Istituzioni hanno bisogno di confrontarsi con uomini vivi e  non con uomini morti», scrive Aisla.

 da www.vita.it