Sensibilità Chimica Multipla: è la malattia del secolo e nessuno lo sa

di Paola Simonetti

In Italia la sindrome resta una patologia ‘fantasma’: mancano dati, ma la percezione è che colpisca migliaia di persone. Gravi le lacune nella ricerca e nella diagnostica, che rendono un vero calvario la vita di chi ne soffre.

Foto di Samuel Golay per Tipress Fonte: Immagine dal web

L’aria della città per l’inquinamento, quella

delle campagne coltivate con pesticidi, ma anche quella della montagna d’inverno per i fumi dei camini, senza tralasciare quella dell’ufficio per i profumi dei colleghi, la polvere, le onde elettromagnetiche, e infine l’aria di casa per la presenza di detersivi, lacche, mobilio nuovo. Per un soggetto sofferente di Sensibilità Chimica Multipla (Mcs), il mondo che lo circonda può diventare un abbraccio fatale.

La Mcs, è considerata una delle sindromi più

insidiose e diffuse al mondo, ma anche la più misconosciuta. In Italia soprattutto, dove mancano centri ospedalieri di riferimento, come pure un monitoraggio della casistica. Non pochi studiosi nostrani e stranieri ritengono di poter affermare che sia in realtà la malattia del secolo, ma che la difficile e controversa questione della diagnostica ne ritardi un pieno e globale riconoscimento.

IL PROFILO DELLA MCS.

Si tratta di una patologia con vari stadi di gravità che, secondo quanto descritto nel sito dell’associazione che riunisce i malati in Italia, ‘Amica’, “Si sviluppa in seguito ad un’esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che producono una sensibilizzazione a più sostanze chimiche. In pratica il malato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantità subtossiche, ritenute del tutto innocue per la popolazione generale”.

L’ipotesi più accreditata della causa della MCS, sottolinea

l’organizzazione, “è una ridotta capacità di metabolizzazione di queste sostanze a causa di una carenza genetica o della rottura dei meccanismi enzimatici di metabolizzazione a seguito dell’esposizione tossica”.

La gamma di sostanze che possono indurre reazioni anomale è pressoché

infinita: quella maggiormente incriminata comprende profumi, prodotti per l’igiene personale, detersivi, deodoranti ambientali, ammorbidenti, insetticidi, erbicidi, solventi, smog e fumi industriali, sgasamento delle materie plastiche, farmaci, ecc. “I sintomi – spiega Francesca Romana Orlando, presidentessa di Amica – variano da rinite, asma, dermatite, mal di testa, irregolarità cardiocircolatoria, disturbi digestivi, stanchezza cronica, dolori articolari e muscolari, disturbi uditivi e della vista, ecc. Inizialmente i sintomi compaiono a seguito dell’esposizione e scompaiono nel momento in cui il soggetto non è più esposto”.

LE CONSEGUENZE SULLA SALUTE.

La malattia, tuttavia, è progressiva e con il passare del tempo i sintomi si cronicizzano con uno stato infiammatorio generale che produce un danno organico irreversibile e, prosegue la Orlando, “l’insorgenza di numerose patologie associale: ictus, infarto, cancro, patologie autoimmunitarie, Sclerosi Multipla, artrite reumatoide, Parkinson, solo per fare degli esempi”.

Ma, secondo Giacomo Rao, ricercatore dirigente medico legale dell’Inail e

autore di numerosi studi sulla Mcs, il quadro è molto più vasto e preoccupante: “Studi di epidemiolgia molecolare sperimentali in vivo e in vitro, ci portano a considerare che la sindrome da ‘Sensibilità chimica multipla’ rappresenta un paradigma di una serie di sindromi, la punta dell’iceberg di una piu vasta sindrome ambientale che va dalla ‘sindrome dell’edificio malato'(SBS)  alla ME/CFS: encefalomielite mialgica- sindrome da stanchezza cronica, endometriosi, gulf war, alcune malattie neurodegenerative, disturbi neurocomportamentali nei bambini (come l’autismo)”.

Le ampie ricerche messe insieme dal dottorRao, prendono in causa anche

numerose evidenze registrate da studi di profilo internazionale: “Due  ricercatori della Harvard School of Pubblic Health, spiega lo studioso dell’Inail,  hanno definito pandemia silenziosa una serie di danni neuro-psichici da interferenti endocrini (bisfenolo A, Ftalati, diossine,  policlorobifenili (PCBs), idrocarburi poliaromatici (PAHs), furani,  pesticidi, xenostrogeni) che si starebbero diffondendo, nell’indifferenza generale, interessando ormai almeno il 10 per cento dei bambini. Si stima – sottolinea Rao -, che circa il 10 per cento delle donne, in Europa, sia affetto da endometriosi, e che dal 30 per cento al 40 per cento dei casi di infertilità femminile sia dovuto a endometriosi; in Italia le donne con diagnosi conclamata di endometriosi sono 3 milioni”.

MALATTIA SOCIALE.

In un recente studio, l’Accademia Nazionale delle Scienze Americana ha valutato, sottolinea il dottor Rao, “in 37 milioni di statunitensi i malati di Sindrome MCS, in Italia intorno ai 700mila.  Anche lo stesso ministero della Salute afferma che non si tratta di malattia rara ma di malattia sociale. E mi sento di dire che tale sindrome sia effettivamente una emergenza sociale”.

Prendendo in causa l’epidemiologia europea, spicca il dato reso noto

dall’Osservatorio sulla MCS del ministero dell’Ambiente della Danimarca, che ha stimato come circa 50mila danesi siano sensibili a composti presenti nei prodotti di largo uso, con una percentuale inferiore di casi di MCS grave. “Un comunicato stampa dell’Istituto Superiore di Sanità del 2004 – aggiunge Amica -, annunciava che i malati di MCS fossero circa 4mila, ma riteniamo che la cifra sia nettamente sottostimata a causa della mancanza di medici in grado di diagnosticare la malattia”.

LA DIAGNOSTICA.

La comunità scientifica internazionale non ha trovato un’analisi precisa e univoca per la diagnosi della MCS e questa viene fatta sulla base dei parametri del Consenso Internazionale del 1999, della storia clinica del paziente e delle indagini cliniche relative ai suoi sintomi specifici. In Italia, la situazione è aggravata, secondo quanto denunciato dai malati, da una grave ignoranza sul tema, che spesso la fa associare a problemi di tipo psichiatrico.

LE TERAPIE.

La complessità e la soggettività della sindrome, porta ad un difficilissimo trattamento della patologia: “I farmaci, per malati come noi, possono non essere la soluzione, ma addirittura l’aggravamento del problema – prosegue la Romana Orlando -, poiché anche nei medicinali possono essere presenti sostanze avverse. Gli approcci sono complessi e molto personalizzati, occorrono per ogni paziente, risposte diverse per problemi diversi, che andrebbero forniti da medici estremamente esperti – aggiunge la presidente di Amica -. Nel caso dell’intossicazione da amalgama dentale (le comuni otturazioni) che contengono mercurio, sarebbe inutile mettersi a fare flebo, antiossidanti, occorre rimuovere l’otturazione”.

Dunque, ad oggi, in base ai più recenti studi internazionali e alle leggi

messe in campo negli Usa, si può migliorare attraverso interventi incrociati: “Un adeguato evitamento delle sostanze che producono le reazioni è decisamente la soluzione migliore – spiega Francesca Romana Orlando -, senza tralasciare l’adozione di controlli ambientali (purificatori per l’aria e per l’acqua, maschere di cotone e ai carboni, ecc) o terapie che promuovono l’abbassamento del carico tossico totale nel corpo (flebo, integrazione nutrizionale, ossigeno-terapia, camera iperbarica specifica per MCS, rimozione delle tossine dentali con protocollo di sicurezza e rimozione di eventuali protesi, ecc.). In particolare è preferibile scegliere farmaci e integratori senza additivi chimici, contenuti in flebo di vetro piuttosto che di plastica”.

“Chi ha possibilità economiche smisurate – spiega la Orlando -, può

cambiare casa anche cinque volte in un anno, alla ricerca dell’ambiente migliore per vivere. Chi invece non può, deve arrangiarsi a mettere in atto uno stile di vita a dir poco invalidante”. Eppure, nonostante il quadro paralizzante che la malattia fornisce, vivere meglio sia per i malati che per gli altri cittadini sarebbe quando di più facile, secondo la presidente di Amica: “Si dovrebbe riprogettare tutta la produzione con sistemi sostenibili e naturali – prosegue -, la stessa filosofia valida quando si parla di rispetto per l’ambiente e un futuro più verde”.

LA SITUAZIONE IN ITALIA.

Tra 2004 e 2006 quattro Regioni (Toscana, Emilia-Romagna, Abruzzo e Lazio) hanno riconosciuto la MCS come malattia rara, anche se l’organizzazione Amica, segnala l’improprietà del termine ‘raro’, vista la sua altissima incidenza nel mondo. “Avremmo bisogno di una ricerca indipendente, finanziata da strutture pubbliche – segnala la Romana Orlando -, visto che finora ci si è troppo spesso affidati da studi e consulenze di medici legati alle industrie. Attendiamo che lo Stato si mobiliti”. Nel nostro Paese restano pochi, secondo l’esperienza dell’organizzazione, i centri in grado di effettuare alcuni tipi di analisi utili: fra questi l’Istituto dermopatico l’Immacolata di Roma o l’Istituto Ricerca Medica e Ambientale (I.R.M.A.) di Acireale, in Sicilia.

Ma qualcosa si muove anche a livello regionale nel Lazio: “La Regione

ha deliberato l’apertura di un centro di riferimento regionale per questa malattia presso il Policlinico Umberto I. Il progetto è ancora tutto da realizzare, ma ci conforta che ci sia un provvedimento che si ricorda di noi”. Tutte le informazioni sui centri dedicati in Italia, sono raccolti in un piccolo compendio distribuito, dietro piccola offerta, sul sito dell’organizzazione.

da http://www.nannimagazine.it

Sensibilità chimica multipla: in Italia un milioni di malati

di Antonella Patete

Parla Giuseppe Genovesi, medico e ricercatore che da anni studia la patologia: “I medici non sono preparati e la cosa più grave è che nella maggior parte dei casi i pazienti finiscono dallo psichiatra”. Puglia e Campania le regioni più colpite

ROMA – Detersivi, deodoranti, colle, vernici, fertilizzanti, pesticidi, formaldeide, ma anche benzina, toner e campi magnetici ad alta e bassa frequenza. Per la gran parte dell’umanità elementi di tutti i giorni, per alcuni sostanze killer capaci di mandare letteralmente in tilt chi ne viene a contatto per via tattile o olfattiva. La Mcs, acronimo dell’inglese Multiple chemical sensivity, è una patologia che molti non conoscono, ma che coinvolge un numero di persone di gran lunga superiore a quanto non si potrebbe pensare. E che spesso, non essendo riconosciuta in quanto tale, viene scambiata per una nevrosi o una psicosi da curare con l’aiuto di uno psichiatra. Il professor Giuseppe Genovesi medico specialista in endocrinologia, psichiatria e immunologia e ricercatore presso il Policlinico Umberto I di Roma da anni studia la patologia. “Si stima che in Italia le persone affette da sensibilità chimica multipla siano circa 1 milione – spiega -, ma solo 15mila, pari all’1,5% del totale, sanno di avere la malattia”. Ma che cos’è esattamente la sensibilità chimica multipla? “Il termine Mcs è un termine generico, che indica una specifica sintomatologia che interessa ogni organo e apparato – afferma Genovesi. – I soggetti colpiti presentano una condizione di minore capacità di metabolizzare le varie sostanze tossiche esistenti nell’ambiente, che possono essere percepite soprattutto dal punto di vista olfattivo: pesticidi, conservanti, collanti, solventi, derivati degli idrocarburi. Ma alla Mcs si associa spesso anche una particolare sensibilità di tipo elettromagnetico”.

“Se tale condizione non è adeguatamente gestita attraverso la protezione e l’evitamento – prosegue il professore -, nel tempo induce un peggioramento della sintomatologia fino a causare disturbi neurologici estremamente gravi come l’encefalopatia tossica, caratterizzata dalla presenza di disturbi importanti della memoria e dell’umore”. Prima della degenerazione, tuttavia, la malattia può presentare sintomi molto simili a quelli di una un’allergia. I sintomi più comuni sono “senso di bruciore nelle prime vie respiratorie, crisi anafilattoide, cefalea, senso di lipotimia, svenimento, coinvolgimento gastrointestinale e del sistema immunitario fino al coinvolgimento contemporaneo di tutto il network e addirittura all’encefalopatia tossica”.

Nonostante la grande diffusione della patologia che “nei paesi più industrializzati interessa circa il 2% della popolazione”, la maggior parte dei pazienti “non sa di avere questa malattia”. E la responsabilità principale è dei medici “che non sono in grado di riconoscere il problema” e che spesso scambiano i pazienti per allergopatici prescrivendo loro, appunto, delle indagini allergologiche. Tuttavia – e qui viene il peggio – “siccome noi medici applichiamo l’algoritmo specifico, quando una malattia esula da quell’algoritmo improvvisamente diventa una malattia psichiatrica”. E “se il paziente si autoconvince di avere problemi psichiatrici e comincia ad assumere psicofarmaci c’è anche il rischio che la sintomatologia peggiori, perché una delle caratteristiche di questa patologia è proprio quella di compromettere gli enzimi che metabolizzano la maggior parte di questi farmaci”.

Ma la Mcs è anche di una patologia “scomoda” e strettamente correlata alle condizioni ambientali: “Un ambiente sano non può comportare la manifestazione della malattia”, chiarisce Genovesi che precisa anche come, in Italia, alcune regioni risultino essere molto più colpite di altre. “La Campania e la Puglia sono territori stracolmi di termovalorizzatori e, di conseguenza, anche di diossina, di nanoparticelle e di polveri sottili – precisa. – In questo senso l’area di Taranto e l’hinterland napoletano sono un autentico disastro. Ma nessuna regione è esclusa, tranne l’Alto Adige e alcune zone della Valle d’Aosta”. C’è poi il problema del riconoscimento della patologia. “Negli Stati Uniti, Canada, Giappone e Sudafrica e, a livello europeo, in Inghilterra, Germania, Spagna e Austria la malattia è riconosciuta a livello nazionale. – sottolinea Genovesi. – Da noi, invece, è riconosciuta soltanto da alcune regioni del Centro Italia”.da www.superabile.it

Una canzone per l’autismo

di Serenella Pascali

“Anche noi” presentata a Torino sabato 6 marzo con la collaborazione delle associazioni Cuamj e Adm. Il ricavato in beneficenza per l’acquisto di materiali didattici, computer, giochi per i bambini autistici

TORINO – Si chiama “Anche noi” ed è il brano realizzato da Enzo Gioia e Piero Marino (arrangiamenti musicali Tony Mastrullo) interamente dedicato all’autismo. Un’idea nata da un vero e proprio progetto sociale che ha coinvolto i due cantanti piemontesi e l’associazione Luna Spettacoli Eventi di Torino. Un progetto sociale che nasce innanzitutto dall’impegno dei due autori che per un mese intero hanno osservato un ragazzo autistico, hanno vissuto a stretto contatto con lui, comprendendo la complessità della malattia e traducendo la difficoltà comunicativa delle persone autistiche in versi e in melodia musicale.

Al progetto oltre al coinvolgimento della Luna Spettacoli di Torino, partecipano l’associazione Cuamj (Centro Universo Autismo meridionale Jonico) di Taranto e l’ADM (associazione dipendenti ministeriali). Obiettivo comune quello di diffondere informazione sulla malattia e al contempo sensibilizzare anche quelle persone che in maniera più distratta ascoltano una canzone alla radio. Ma insieme all’intento di sensibilizzare anche quello di raccogliere fondi in favore di tutte le associazioni che si prendono cura dei bambini e dei ragazzi colpiti dall’autismo, per l’acquisto di materiali didattici, computer e giochi. Il brano è inserito all’interno di un tour musicale che toccherà dal nord al sud della penisola, con tappe non ancora note.

“Il progetto è nato grazie al contatto con il presidente dell’associazione Luna Spettacoli di Torino, Maasimo Ledda – commenta Maria Pia Vernile del Centro Cuamj – che desiderava essere supportato  nella realizzazione esecutiva da associazioni che avessero più esperienza con l’autismo. Ho appoggiato la sua causa – continua la Vernile – perchè penso che attraverso la tournée si possa contribuire alla diffusione di informazioni e alla sensibilizzazione nei confronti di una malattia molto diffusa ma poco conosciuta. A differenza di tante altre patologie, ad esempio il cancro, attorno all’autismo c’è un silenzio assordante. Non ci risulta infatti che siano mai stati realizzati spot o canzoni”.

da www.superabile.it

Arcigay contro il criminologo Francesco Bruno

L’Arcigay invierà nei prossimi giorni un esposto all’Ordine nazionale dei Medici «perché sia fatta ulteriore chiarezza e siano presi provvedimenti» nei confronti dello psichiatra e criminologo Francesco Bruno.

Secondo quanto rifersice l’Arcigay, infatti, Bruno avrebbe rilasciato su un sito cattolico, http://www.pontifex.roma.it, affermazioni che l’associazione definisce «anti scientifiche» e «aberranti».

«Io ero e resto della convinzione che la omosessualità sia una patologia, una anormalità della sessualità e quindi un disturbo – avrebbe affermato Bruno- un distacco dalla realtà e non ci piove sul fatto che la sessualità abbia come primo e principale scopo la riproduzione della specie. Ora non è possibile questo evento nell’atto sessuale tra persone del medesimo sesso».

Per l’Arcigay, «nel ribadire le già conosciute posizioni anti scientifiche in materia di omosessualità, il dottor Bruno esprime tutto il suo disprezzo rispetto alle posizioni assunte dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dalla comunità scientifica internazionale». Il criminologo, continua l’associazione, «si lancia in opinioni improntate a una ricostruzione in termini patologici e meramente comportamentali dell’omosessualità, e di fatto, nega la naturalità dell’omosessualità e la sua dimensione affettiva arrivando a definire la stessa una patologia».

da www.blitzquotidiano.it