Il cancro no, per favore


di Franco Bomprezzi

Sono rimasto molto colpito, in questi giorni, da una esternazione del presidente del consiglio, Silvio Berlusconi. Lo hanno scritto, timidamente, i giornali. Nel suo comizio romano fra le varie promesse ha parlato anche del cancro. Ha dichiarato, con le pause e gli sguardi che lo contraddistinguono, che entro il 2013 guarirà l’Italia dal cancro, che colpisce 250 mila persone all’anno nel nostro Paese.

Ho letto su questo tema un finissimo commento di Massimo Gramellini, nella sua rubrica quotidiana “Buongiorno” in prima pagina della Stampa. Forse troppo fine, troppo educato, tanto da non fare il nome del Guaritore. Ho atteso qualche giorno, ho contato fino a tre, e anche fino a dieci. Ho visto che in linea di massima questa vergognosa promessa non ha suscitato adeguata risposta se non singoli interventi di cittadini, nei blog, nei forum, nelle private conversazioni.

Nessuna protesta ufficiale. Almeno da parte delle grandi organizzazioni che si occupano seriamente e da sempre di lotta ai tumori. Perché? Non si ritiene il presidente del consiglio in carica un interlocutore autorevole, degno di risposta? Si teme, intervenendo, di schierarsi politicamente? Peggio, si ha paura, esponendosi di fronte alla stupidaggine detta e ripetuta (vedi questa intervista), di perdere i necessari collegamenti con il Governo in carica?

Si preferisce il silenzio, aspettando il responso delle urne? Possibile che non si riesca neppure a dire, a mezza voce, che al momento in Italia sono stati tagliati i fondi alla ricerca scientifica? Possibile che nessuno abbia l’ardire di argomentare che la lotta al cancro è mondiale, e nessuna grande scoperta potrà mai essere un privilegio di una singola nazione? Tutti sappiamo perfettamente che oggi i ricercatori, anche quelli finanziati grazie alla generosità dei cittadini, lavorano in una rete mondiale, e che non potrà mai accadere che una scoperta decisiva per le terapie sia appannaggio di un singolo Paese.

Ma c’è quel numero di 250 mila persone all’anno che da solo dà la spiegazione dell’annuncio. 250 mila voti non si buttano via così, se questi 250 mila cittadini colgono almeno il senso di speranza che è contenuto nel grido di Berlusconi, probabilmente, prima di morire, votano per lui. Io retoricamente ho chiesto, nel mio profilo di facebook, quando il premier mi farà guarire dall’osteogenesi imperfetta. Ma mi sono anche subito risposto: mai. Per il semplice motivo che io appartengo a una minoranza elitaria di qualche centinaio di italiani, uno ogni 25 mila nati vivi, che hanno la fortuna di questa singolare malattia genetica. Non portiamo voti a nessuno.

Mi sento sinceramente offeso più dal silenzio generale che dalle farneticazioni demagogiche di un premier che gioca perfino sul ricordo di una personale esperienza di malattia (un tumore alla prostata nel 2000). Il silenzio è connivenza, è accettazione di questo declino intellettuale e morale. Io mi indigno. Mi arrabbio. Non ci sto. Sul cancro non si gioca, nessuno lo deve fare. Nemmeno Berlusconi.

da www.vita.it

La lezione di Pingping


di Franco Bomprezzi

Si chiamava He Pingping — proveniva dalla Mongolia — ma per tutti era semplicemente Pingping, l’uomo più basso al mondo, solo 74 centimetri di altezza. E’ morto a Roma, per un improvviso malore, mentre registrava una puntata del programma “Lo show dei record” condotto da Barbara D’Urso. Aveva solo 22 anni, anche se la sua età era indefinibile, come spesso accade quando le persone escono clamorosamente dalla cosiddetta normalità. Ne hanno parlato i giornali e i telegiornali, ne scrive il web in tutto il mondo. Io ho atteso qualche giorno, perché in fondo, in qualche modo, Pingping mi riguarda.

  Pingping, l’uomo più basso del mondo, aveva l’Osteogenesi Imperfetta

 Lui, come me, era affetto dagli esiti dell’osteogenesi imperfetta, malattia congenita che rende le ossa fragili e impedisce la crescita normale. Lui più di me, molto più di me. Io meno di altri, ma anche più di altri. Non c’è una persona con osteogenesi imperfetta uguale all’altra. Siamo tutti diversi, accomunati da questo segreto del Dna, gioco bizzarro del destino. Un gioco che quasi sempre lascia intatto il cervello (anche se nel mio caso non si direbbe…), ma si diverte a scomporre e ricomporre l’organismo inseguendo geometrie improbabili e del tutto singolari.

 Ne scrivo oggi perché penso che Pingping, a modo suo, ha contribuito a far capire che si può essere allegri, si può scherzare, si può vivere al meglio anche essendo di fatto uno scherzo della natura, un imbroglio dei geni, un trucco senza appello.. Fumava tantissimo, racconta Barbara D’Urso, ed era sempre allegro. Bene, aveva capito tutto. Aveva capito che comunque la vita è questa, e se ti tocca in questo modo, e con questa apparente crudeltà, bisogna farsene una ragione e trasformare la disabilità in risorsa.

 Non mi pare che si sia comportato come un fenomeno da circo, tenendo conto che veniva dalla Cina, dove non si può certo dire che ancora la disabilità sia trattata in modo normale, rispettoso della Convenzione Onu (anche se molto sta cambiando). Ha capito che poteva lanciare messaggi fortissimi, come l’abbinata fra lui e l’uomo più alto del mondo…

 Certo le sue apparizioni televisive sono state al limite del grottesco, ma è difficile immaginare qualcosa di molto diverso, e comunque per lui questa era la vita, la celebrità, la pienezza della sua (breve) esistenza.

 L’Osteogenesi Imperfetta non ti consente la mediocrità, perché lo sguardo degli altri è sempre su di te, sei in vetrina e non puoi sottrarti al gioco, devi interpretare una parte, svolgere un compito, essere sempre all’altezza della situazione.

 Lo dico senza presunzione, anzi. Penso che io sono particolarmente fortunato perchè le ossa fragili non mi hanno impedito una vita ricca di soddisfazioni e di relazioni normali. Ma so anche che ogni mia azione, pubblica e spesso pure privata, può essere letta e seguita da altre persone con la mia stessa patologia di base, per trarne spunto di coraggio o di sofferenza. Esiste fra di noi, siamo pochi, siamo rari (uno ogni 25 mila nati vivi) una solidarietà forte, una sintonia intellettuale e umana sorprendente. Più o meno alti, più o meno fragili, ma tutti e tutte assolutamente vivi.

 Per questo ricorderemo Pingping come un amico allegro, non come un malato, tanto meno come una curiosità da Guinness.

 da www.vita.it