Il miracolo di Daniele (e di Facebook)


di Franco Bomprezzi

Questa è una bella storia. La conoscono già in molti, tutti quelli che in vario modo, negli ultimi mesi, hanno contribuito alla causa del piccolo Daniele Amanti, un bimbo davvero molto bello, il cui destino genetico è segnato dai sintomi della distrofia di Duchenne. Non è certo il solo ad avere questa diagnosi, lo sa bene Filippo Buccella, combattivo presidente di Parent Project onlus, l’associazione che si occupa esclusivamente di selezionare e finanziare la ricerca sulle distrofie di Duchenne e di Becker, ossia le due forme più invalidanti fra le distrofie muscolari.

I genitori di Daniele, in particolare papà Fabio, hanno cominciato a utilizzare il web per non rassegnarsi alla sentenza, e per far scattare una lotta contro il tempo, convinti che sia ancora possibile arrivare ad una terapia capace di restituire a Daniele la speranza di una vita normale. Il tempo della ricerca è lungo e tortuoso, si sa, specialmente quando la ricerca si deve occupare di malattie rare, e all’interno delle malattie rare, dei casi più rari ancora.

Ma le difficoltà si possono superare se si lavora allo scoperto, in rete, con trasparenza e disponibilità continua. E qui entra in campo facebook, il social network all’interno del quale succedono cose tremende, come si sa dalle pagine di cronaca. A volte accadono anche piccoli miracoli virtuosi, come questo.

Una giornalista free lance, scrittrice, Cinzia Lacalamita, scopre la storia di Daniele Amanti e si appassiona, vuole fare qualcosa, e pensa di scrivere un libro, ma non agisce da sola, chiede aiuto alla rete, agli amici, alcuni conosciuti personalmente, altri solo virtualmente, come il sottoscritto. Rapidamente il progetto prende forma, un editore ci crede, Cinzia scrive e nello stesso tempo costruisce un libro che serva da base per una campagna di comunicazione e di raccolta fondi. Anche io cerco di dare il mio piccolo contributo, scrivo una lettera aperta al piccolo Daniele, a Cinzia piace e la inserisce nel libro, che vede la prefazione di un’altra amica comune di facebook, Silvia Tortora, la figlia del grande Enzo.

Inutile qui citare tutti i protagonisti di questa gara di solidarietà. Sul sito di Daniele Amanti è possibile seguire i risultati di questa storia. Attorno al libro “Daniele, storia di un bambino che spera”, di Cinzia Lacalamita (editore Aliberti, € 11,90) è scattata una molla con pochi precedenti: in pochi giorni sono stati raccolti oltre 130 mila euro, che rendono del tutto praticabile la cifra di 250 mila euro, ritenuti necessari per finanziare uno specifico programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni.

La trasparenza, l’aver inserito una storia individuale, certamente toccante ed emotivamente coinvolgente, nel contesto rigoroso dell’attività di un’associazione seria e riconosciuta a livello nazionale, la tenacia di una giornalista capace di tessere una rete vincente di pubbliche relazioni a tutti i livelli, sono alcuni dei fattori che caratterizzano e spiegano il successo di questa iniziativa. Ma è bello anche constatare come oggi, su facebook, Daniele Amanti abbia oltre quattromila fans. Una comunità virtuale che si infiamma, commenta, fa il tifo, partecipa, alimenta il tam tam della rete e lo sposta nella vita reale.

E stavolta anche i telegiornali, i contenitori tv, i giornali, scrivono, più o meno bene, più o meno con completezza, della storia di Daniele e della battaglia dei suoi splendidi genitori. Anche questa è l’Italia, anche questo è il web. E’ bene saperlo.

da www.vita.it

Fibrosi cistica: broccoli e cavolfiori sono antidoti naturali


di Matteo Clerici

Broccoli e cavolfiori sono capaci di aiutare nella lotta contro la fibrosi cistica. Non solo: tali verdure agiscono da scudi anche contro malattie come il diabete, le malattie cardiache e le malattie neurodegenerative.

Ciò emerge da uno studio dell’Università della Pennsylvania (sezione Scuola di Medicina) condotto dal dottor Zhe Lu e pubblicato da “Proceedings of the National Academy of Sciences”.

Il dottor Lu e collaboratori hanno lavorato con una serie di colture in laboratorio, mettendole alla prova e simulando l’attacco che le infezioni (causa di malattie) portano al corpo umano. Essi hanno così notato come le cellule si difendessero dai nemici (il perossido d’idrogeno e l’ipoclorito di sodio) tramite l’antiossidante tiocinato, normalmente presente nell’organismo.
Ma a volte tali difese naturali non bastano. Ecco quindi che arrivano in soccorso le due verdure; esse infatti contengono tale antiossidante, contrastando gli accumuli di sostanze chimiche dannose, frequenti nelle malattie citate.

Per gli studiosi, perciò,l’ antiossidante contenuto nei due vegetali possa essere un aiuto nella cura di malattie come la fibrosi cistica, anche se ritengono necessari altri approfondimenti.

da www.newsfood.om

MALATTIE. Presentata la Settimana Ue sulla Fibrosi Cistica


Oggi al Senato il programma di sensibilizzazione nazionale. Dal 9 al 15 novembre

fibrosi cistica “Basta con la FC come fatalità”. Sono le parole d’ordine dell’iniziativa che la Lega Italiana fibrosi cistica -LIFC-Onlus (federazione che da 30 anni è presente su tutto il territorio nazionale con le associazioni regionali) ha presentato oggi in Senato: la prima Settimana Europea sulla Fibrosi Cistica.

Presenti tra gli altri, Anna Finocchiaro, presidente. del gruppo del partito democratico in Senato il sen. Antonio Tomassini pres. della Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato, il sen. Donatella Poretti Membro della Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato, Carla Colombo pres. Società Italiana Fibrosi Cistica e Gianni Mastella direttore Scientifico Fondazione Fibrosi Cistica.

L’obiettivo dell’iniziativa è la sensibilizzazione sulla FC, una presa di coscienza che si vuole far nascere nelle autorità europee e nazionali, per l’urgente necessità di fare tutto ciò che è nel loro potere per sostenere chi lotta contro la FC e per eliminare ciò che impedisce ai pazienti FC europei di accedere ai trattamenti standard europei già operativi.

Per Franco Berti pres. Lega Italiana Fibrosi Cistica, il principale impegno è quello di rendere possibili tutti quei miglioramenti che la ricerca rende avvicinabili e applicabili, a vantaggio della qualità della vita dei pazienti di FC. L’obiettivo è realizzare tutte quelle strutture e quegli interventi, in una parola le condizioni, perché chi è affetto da FC possa contare su un reale inserimento sociale e possa dare il proprio contributo nel mondo del lavoro, sia cioè una persona inserita a pieno titolo nella società. Per far questo occorre sostegno economico e scientifico, sensibilizzazione della pubblica opinione, far diventare il lavoro per i malati di Fc un valore e una conoscenza non più eludibile, per tutti.

Il primo passo è far conoscere questa malattia, una malattia particolare, definita spesso “invisibile”, soprattutto perché non adeguatamente considerata dalla ricerca che le dedica poca attenzione e, in relazione a questo, trascurata dai grandi investimenti farmaceutici, per un motivo certo criticabile: colpisce un numero di pazienti molto basso.

Renderla visibile, farla conoscere: ecco perché, durante la settimana dal 9 al 15 novembre, tutti i senatori italiani, come i parlamentari europei, sono stati invitati a sostenere l’iniziativa con un semplice ma significativo gesto: indossare il braccialetto di solidarietà alla FC.

In tutta Italia si svolgeranno eventi di sensibilizzazione e d’informazione organizzati dai pazienti, dalle famiglie e dalle associazioni FC. L’11 novembre prossimo la CFE, la federazione europea che raggruppa le associazione nazionali dei paesi Europei, incontrerà a Bruxelles i membri del Parlamento Europeo e i rappresentanti della Lega Italiana Fibrosi Cistica.

“Nel corso della Settimana, chiederemo, in occasione degli incontri nelle città, a tutti coloro che lo vorranno, di accettare il gesto simbolico di indossare il braccialetto di solidarietà FC, di ripetere a tutti gli amici e colleghi “Basta con la FC come fatalità” e di sostenere la lotta che la Lega porta avanti per una vita migliore e più lunga per tutte le persone colpite da questa malattia”. 

Cos’è la Fibrosi Cistica (FC).

La Fibrosi Cistica è la malattia genetica che colpisce i bambini più frequentemente. Le persone a cui è stata diagnosticata la malattia sono attualmente circa 4’500, ma si stima che il numero sia più elevato poiché la diagnosi è resa difficile dalla mancanza di una diffusa attitudine nel riconoscere questa patologia. Una persona su 25 circa, nella popolazione bianca, è portatrice sana del gene CFTR alterato. Purtroppo due genitori portatori sani hanno ad ogni procreazione una probabilità su 4 di trasmettere entrambi il gene mutato al bambino che in questo caso nascerà malato di FC. Nelle famiglie a rischio (cioè nelle quali casi di FC sono noti), è possibile la diagnosi prenatale già nel primo trimestre di gravidanza.

 www.fibrosicistica.it

 da www.vita.it