di Paola Simonetti
In Italia la sindrome resta una patologia ‘fantasma’: mancano dati, ma la percezione è che colpisca migliaia di persone. Gravi le lacune nella ricerca e nella diagnostica, che rendono un vero calvario la vita di chi ne soffre.
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| Foto di Samuel Golay per Tipress Fonte: Immagine dal web |
L’aria della città per l’inquinamento, quella
delle campagne coltivate con pesticidi, ma anche quella della montagna d’inverno per i fumi dei camini, senza tralasciare quella dell’ufficio per i profumi dei colleghi, la polvere, le onde elettromagnetiche, e infine l’aria di casa per la presenza di detersivi, lacche, mobilio nuovo. Per un soggetto sofferente di Sensibilità Chimica Multipla (Mcs), il mondo che lo circonda può diventare un abbraccio fatale.
La Mcs, è considerata una delle sindromi più
insidiose e diffuse al mondo, ma anche la più misconosciuta. In Italia soprattutto, dove mancano centri ospedalieri di riferimento, come pure un monitoraggio della casistica. Non pochi studiosi nostrani e stranieri ritengono di poter affermare che sia in realtà la malattia del secolo, ma che la difficile e controversa questione della diagnostica ne ritardi un pieno e globale riconoscimento.
IL PROFILO DELLA MCS.
Si tratta di una patologia con vari stadi di gravità che, secondo quanto descritto nel sito dell’associazione che riunisce i malati in Italia, ‘Amica’, “Si sviluppa in seguito ad un’esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che producono una sensibilizzazione a più sostanze chimiche. In pratica il malato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantità subtossiche, ritenute del tutto innocue per la popolazione generale”.
L’ipotesi più accreditata della causa della MCS, sottolinea
l’organizzazione, “è una ridotta capacità di metabolizzazione di queste sostanze a causa di una carenza genetica o della rottura dei meccanismi enzimatici di metabolizzazione a seguito dell’esposizione tossica”.
La gamma di sostanze che possono indurre reazioni anomale è pressoché
infinita: quella maggiormente incriminata comprende profumi, prodotti per l’igiene personale, detersivi, deodoranti ambientali, ammorbidenti, insetticidi, erbicidi, solventi, smog e fumi industriali, sgasamento delle materie plastiche, farmaci, ecc. “I sintomi – spiega Francesca Romana Orlando, presidentessa di Amica – variano da rinite, asma, dermatite, mal di testa, irregolarità cardiocircolatoria, disturbi digestivi, stanchezza cronica, dolori articolari e muscolari, disturbi uditivi e della vista, ecc. Inizialmente i sintomi compaiono a seguito dell’esposizione e scompaiono nel momento in cui il soggetto non è più esposto”.
LE CONSEGUENZE SULLA SALUTE.
La malattia, tuttavia, è progressiva e con il passare del tempo i sintomi si cronicizzano con uno stato infiammatorio generale che produce un danno organico irreversibile e, prosegue la Orlando, “l’insorgenza di numerose patologie associale: ictus, infarto, cancro, patologie autoimmunitarie, Sclerosi Multipla, artrite reumatoide, Parkinson, solo per fare degli esempi”.
Ma, secondo Giacomo Rao, ricercatore dirigente medico legale dell’Inail e
autore di numerosi studi sulla Mcs, il quadro è molto più vasto e preoccupante: “Studi di epidemiolgia molecolare sperimentali in vivo e in vitro, ci portano a considerare che la sindrome da ‘Sensibilità chimica multipla’ rappresenta un paradigma di una serie di sindromi, la punta dell’iceberg di una piu vasta sindrome ambientale che va dalla ‘sindrome dell’edificio malato'(SBS) alla ME/CFS: encefalomielite mialgica- sindrome da stanchezza cronica, endometriosi, gulf war, alcune malattie neurodegenerative, disturbi neurocomportamentali nei bambini (come l’autismo)”.
Le ampie ricerche messe insieme dal dottorRao, prendono in causa anche
numerose evidenze registrate da studi di profilo internazionale: “Due ricercatori della Harvard School of Pubblic Health, spiega lo studioso dell’Inail, hanno definito pandemia silenziosa una serie di danni neuro-psichici da interferenti endocrini (bisfenolo A, Ftalati, diossine, policlorobifenili (PCBs), idrocarburi poliaromatici (PAHs), furani, pesticidi, xenostrogeni) che si starebbero diffondendo, nell’indifferenza generale, interessando ormai almeno il 10 per cento dei bambini. Si stima – sottolinea Rao -, che circa il 10 per cento delle donne, in Europa, sia affetto da endometriosi, e che dal 30 per cento al 40 per cento dei casi di infertilità femminile sia dovuto a endometriosi; in Italia le donne con diagnosi conclamata di endometriosi sono 3 milioni”.
MALATTIA SOCIALE.
In un recente studio, l’Accademia Nazionale delle Scienze Americana ha valutato, sottolinea il dottor Rao, “in 37 milioni di statunitensi i malati di Sindrome MCS, in Italia intorno ai 700mila. Anche lo stesso ministero della Salute afferma che non si tratta di malattia rara ma di malattia sociale. E mi sento di dire che tale sindrome sia effettivamente una emergenza sociale”.
Prendendo in causa l’epidemiologia europea, spicca il dato reso noto
dall’Osservatorio sulla MCS del ministero dell’Ambiente della Danimarca, che ha stimato come circa 50mila danesi siano sensibili a composti presenti nei prodotti di largo uso, con una percentuale inferiore di casi di MCS grave. “Un comunicato stampa dell’Istituto Superiore di Sanità del 2004 – aggiunge Amica -, annunciava che i malati di MCS fossero circa 4mila, ma riteniamo che la cifra sia nettamente sottostimata a causa della mancanza di medici in grado di diagnosticare la malattia”.
LA DIAGNOSTICA.
La comunità scientifica internazionale non ha trovato un’analisi precisa e univoca per la diagnosi della MCS e questa viene fatta sulla base dei parametri del Consenso Internazionale del 1999, della storia clinica del paziente e delle indagini cliniche relative ai suoi sintomi specifici. In Italia, la situazione è aggravata, secondo quanto denunciato dai malati, da una grave ignoranza sul tema, che spesso la fa associare a problemi di tipo psichiatrico.
LE TERAPIE.
La complessità e la soggettività della sindrome, porta ad un difficilissimo trattamento della patologia: “I farmaci, per malati come noi, possono non essere la soluzione, ma addirittura l’aggravamento del problema – prosegue la Romana Orlando -, poiché anche nei medicinali possono essere presenti sostanze avverse. Gli approcci sono complessi e molto personalizzati, occorrono per ogni paziente, risposte diverse per problemi diversi, che andrebbero forniti da medici estremamente esperti – aggiunge la presidente di Amica -. Nel caso dell’intossicazione da amalgama dentale (le comuni otturazioni) che contengono mercurio, sarebbe inutile mettersi a fare flebo, antiossidanti, occorre rimuovere l’otturazione”.
Dunque, ad oggi, in base ai più recenti studi internazionali e alle leggi
messe in campo negli Usa, si può migliorare attraverso interventi incrociati: “Un adeguato evitamento delle sostanze che producono le reazioni è decisamente la soluzione migliore – spiega Francesca Romana Orlando -, senza tralasciare l’adozione di controlli ambientali (purificatori per l’aria e per l’acqua, maschere di cotone e ai carboni, ecc) o terapie che promuovono l’abbassamento del carico tossico totale nel corpo (flebo, integrazione nutrizionale, ossigeno-terapia, camera iperbarica specifica per MCS, rimozione delle tossine dentali con protocollo di sicurezza e rimozione di eventuali protesi, ecc.). In particolare è preferibile scegliere farmaci e integratori senza additivi chimici, contenuti in flebo di vetro piuttosto che di plastica”.
“Chi ha possibilità economiche smisurate – spiega la Orlando -, può
cambiare casa anche cinque volte in un anno, alla ricerca dell’ambiente migliore per vivere. Chi invece non può, deve arrangiarsi a mettere in atto uno stile di vita a dir poco invalidante”. Eppure, nonostante il quadro paralizzante che la malattia fornisce, vivere meglio sia per i malati che per gli altri cittadini sarebbe quando di più facile, secondo la presidente di Amica: “Si dovrebbe riprogettare tutta la produzione con sistemi sostenibili e naturali – prosegue -, la stessa filosofia valida quando si parla di rispetto per l’ambiente e un futuro più verde”.
LA SITUAZIONE IN ITALIA.
Tra 2004 e 2006 quattro Regioni (Toscana, Emilia-Romagna, Abruzzo e Lazio) hanno riconosciuto la MCS come malattia rara, anche se l’organizzazione Amica, segnala l’improprietà del termine ‘raro’, vista la sua altissima incidenza nel mondo. “Avremmo bisogno di una ricerca indipendente, finanziata da strutture pubbliche – segnala la Romana Orlando -, visto che finora ci si è troppo spesso affidati da studi e consulenze di medici legati alle industrie. Attendiamo che lo Stato si mobiliti”. Nel nostro Paese restano pochi, secondo l’esperienza dell’organizzazione, i centri in grado di effettuare alcuni tipi di analisi utili: fra questi l’Istituto dermopatico l’Immacolata di Roma o l’Istituto Ricerca Medica e Ambientale (I.R.M.A.) di Acireale, in Sicilia.
Ma qualcosa si muove anche a livello regionale nel Lazio: “La Regione
ha deliberato l’apertura di un centro di riferimento regionale per questa malattia presso il Policlinico Umberto I. Il progetto è ancora tutto da realizzare, ma ci conforta che ci sia un provvedimento che si ricorda di noi”. Tutte le informazioni sui centri dedicati in Italia, sono raccolti in un piccolo compendio distribuito, dietro piccola offerta, sul sito dell’organizzazione.
www.nutrimente.org di Daniela Domenici 