Non lasciare i tuoi diritti solo sulla carta

È questo lo slogan con cui il 18 aprile, IV Giornata Europea dei Diritti del Malato, si apriranno gli eventi promossi per celebrare i trent’anni di attività del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva, che proseguiranno sino alla fine del 2010. Il tutto, a partire dall’evento ormai imminente, nel segno della Carta Europea dei Diritti del malato, documento stilato nel 2002 assieme a un gruppo di organizzazioni civiche europee, da parte di Active Citizenship Network (ACN), la rete continentale di Cittadinanzattiva

«Ogni individuo ha il diritto di non subire danni derivanti dal cattivo funzionamento dei servizi sanitari o da errori medici e ha il diritto di accedere a servizi e trattamenti sanitari che garantiscano elevati standard di sicurezza». È questo il testo del nono punto della Carta Europea dei Diritti del Malato, documento stilato nel 2002 assieme a un gruppo di organizzazioni civiche europee, da parte di Active Citizenship Network (ACN), la rete continentale di Cittadinanzattiva. E sarà anche questo il motivo dominante degli eventi promossi in decine di città italiane ((l’elenco è disponbile cliccando qui) dalle sedi locali del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva, in occasione della IV Giornata Europea dei Diritti del Malato di domenica 18 aprile, che coinvolgerà sedici Paesi Europei.

In particolare, in venti città si parlerà di qualità e sicurezza in chirurgia, attraverso l’attività di informazione che i volontari del Tribunale per i Diritti del Malato e i chirurghi dell’ACOI (Associazione Chirurghi Ospedalieri Italiani) svolgeranno congiuntamente nei reparti che hanno adottato la Carta della Qualità in Chirurgia e avviato un percorso per la qualità e la sicurezza nelle sale operatorie. Tale Carta – promossa a partire dal 2007 dal Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva, in collaborazione con l’ACOI e la FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere) e in partnership con Johnson&Johnson Medical – è stata ad oggi sottoscritta da ben 115 reparti in tutta Italia e rappresenta un importante esempio di alleanza tra medici e cittadini, per dare risposte concrete agli eventi avversi che possono verificarsi nelle strutture e avviare un processo di miglioramento dell’assistenza nei reparti, restituendo a ciascun attore un ruolo attivo.

Da segnalare anche che la Giornata Europea del 18 aprile aprirà ufficialmente le celebrazioni per i trent’anni di attività del Tribunale per i Diritti del Malato, che proseguiranno sino alla fine del 2010, sempre direttamente ispirate alla Carta Europea dei Diritti del Malato. Lo slogan, infatti, è Sostienici, non lasciare i tuoi diritti solo sulla carta e accompagna cinque diversi spot audio e video su altrettanti diritti sanciti nella Carta stessa: diritto alla sicurezza, all’accesso, a non soffrire inutilmente, al tempo e all’informazione.
Sempre dal 18 aprile partirà anche nel web un sito interamente dedicato (www.tribunaledirittimalato.it), su cui sarà possibile, tra l’altro, trovare strumenti per partecipare, segnalare buone e cattive pratiche, nonché suggerire tematiche su cui è richiesto l’impegno del Tribunale, oltre ai citati spot e agli altri necessari strumenti di comunicazione e informazione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Cittadinanzattiva, tel. 06 367181, mail@cittadinanzattiva.it.
2. Diritto all’accesso – Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio.

3. Diritto all’informazione – Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutte le informazioni che riguardano il suo stato di salute, i servizi sanitari e il modo in cui utilizzarli, nonché a tutte quelle informazioni che la ricerca scientifica e l’innovazione tecnologica rendono disponibili.

4. Diritto al consenso – Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutte le informazioni che possono metterlo in grado di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prerequisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alle sperimentazioni.

5. Diritto alla libera scelta – Ogni individuo ha il diritto di scegliere liberamente tra differenti procedure ed erogatori di trattamenti sanitari sulla base di informazioni adeguate.

6. Diritto alla privacy e alla confidenzialità – Ogni individuo ha il diritto alla confidenzialità delle informazioni di carattere personale, incluse quelle che riguardano il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeutiche, così come ha diritto alla protezione della sua privacy durante l’attuazione di esami diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medicochirurgici in generale.

7. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti – Ogni individuo ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in tempi brevi e predeterminati. Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento.

8. Diritto al rispetto di standard di qualità – Ogni individuo ha il diritto di accedere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della definizione e del rispetto di standard ben precisi.

9. Diritto alla sicurezza – Ogni individuo ha il diritto di non subire danni derivanti dal cattivo funzionamento dei servizi sanitari o da errori medici e ha il diritto di accedere a servizi e trattamenti sanitari che garantiscano elevati standard di sicurezza.

10. Diritto all’innovazione – Ogni individuo ha il diritto di accedere a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, in linea con gli standard internazionali e indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie.

11 Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari – Ogni individuo ha il diritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni fase della sua malattia.

12. Diritto a un trattamento personalizzato – Ogni individuo ha il diritto a programmi diagnostici o terapeutici il più possibile adatti alle sue esigenze personali.

13. Diritto al reclamo – Ogni individuo ha il diritto di reclamare ogni qualvolta abbia subito un danno e di ricevere una risposta.

14. Diritto al risarcimento – Ogni individuo ha il diritto di ricevere un risarcimento adeguato, in tempi ragionevolmente brevi, ogni qualvolta abbia subito un danno fisico, morale o psicologico causato dai servizi sanitari.

da www.superando.it

La Carta Europea dei Diritti del Malato

1. Diritto a misure preventive – Ogni individuo ha diritto a servizi appropriati per prevenire la malattia.

A un malato di sclerosi multipla concessa la marijuana per uso terapeutico

Il tribunale di Avezzano accoglie la procedura di urgenza per la somministrazione gratuita di un farmaco a base di cannabis, che deve essere acquistato fuori dall’Italia. Primo caso in Italia

AVEZZANO – Per la prima volta in Italia a un malato di sclerosi multipla viene concessa la somministrazione gratuita di un farmaco a base di cannabis. Succede ad Avezzano dove il tribunale ha dato ragione ad un malato in uno stata avanzato della malattia che aveva chiesto di essere curato con il farmaco che deve essere acquistato fuori dall’Italia. Il giudice, Elisabetta Pierazzi, si è infatti pronunciato in un procedimento cautelare e urgente promosso da un malato, affermando il diritto alla somministrazione gratuita di cannabinoidi al malato in questione, in rispetto dell’articolo 32 della Costituzione (che afferma il diritto del cittadino alla salute). L’ordinanza considera, infatti, questo diritto prevalente rispetto a norme a fondamento etico che pure di fatto ne limitano l’efficacia.

Secondo quanto riportato oggi dalla pagina on-line de “Il centro”, il malato ha ottenuto un pronunciamento favorevole perché in condizioni di particolare indigenza e perché il farmaco si è dimostrato l’unico mezzo per alleviarne le sue sofferenze. A spingere inoltre il giudice ad accogliere la procedura di urgenza per ottenere il farmaco anche il fatto che sussisterebbe il cosiddetto periculum in mora. Cioè il rischio di un pregiudizio imminente e irreparabile alla salute del paziente perché le condizioni del ricorrente potrebbero essere pregiudicate dal tempo che occorre per instaurare un giudizio ordinario (più lungo e complesso), in considerazione della gravità della patologia diagnosticata e della sua progressiva evoluzione in senso peggiorativa.

Il pericolo di una danno grave e irreparabile consiste, secondo il giudice, anche nel fatto che la spesa necessaria per l’acquisto degli unici medicinali efficaci, anche in relazione alla cronicità della patologia, potrebbe compromettere la possibilità di soddisfare con il proprio reddito le altre minime esigenze di vita del malato: insomma il farmaco in questione costerebbe troppo rispetto al reddito della persona che ha presentato il ricorso.

da www.superabile.it

Meglio in galera che sotto i portici

Quando Bruno Vallora, 54 an­ni, ha scoperto che avrebbe dovu­to scontare ancora un po’ di car­cere ha festeggiato. Ha preso quelle poche monete elemosinate su e giù per via Sac­chi, la strada dove “abita”, ran­nicchiato ogni notte sotto i portici in mezzo a due cartoni, e si è preso l’ultima “ciucca”.
Poi è salito su un taxi («volevo chiudere da signore») e ha detto fiero e deciso: «Mi porti in Que­stura ». Giunto in corso Vinzaglio, ha caramente salutato l’au ti st a (ovviamente senza pagarlo) e ha mostrato i polsi ai poliziotti per essere ammanettato: «Meglio la galera che fare il barbone».
Già qualche mese fa il clochard aveva confessato a questo giorna­le il suo disagio: «Sono malato di Aids, non ho lavoro, sono un di­sperato che ha buttato la sua vita in furti, piccole rapine estorsioni, spaccio. Mia moglie è malata. Purtroppo mi hanno scarcerato e io vivo in mezzo ad una strada».
Poi è passata in giudicato una vecchia sentenza di condanna (9 mesi per tentata estorsione) e per lui la vita è di nuovo cambiata, in meglio. L’ultima bravata a causa della quale Vallora è nuovamente e felicemente finito dietro le sbar­re, risale a qualche anno fa quan­do il barbone si era improvvisato parcheggiatore abusivo. Ma lui non si limitava a chiedere piccoli compensi, avvicinava i suoi clienti e con fare deciso diceva loro: «Dammi i soldi altrimenti ti spacco la macchina». Per un po’ è andato avanti così, fino, a quan­do, in piazza Carlo Felice, è stato denunciato da un automobilista.
Recentemente il barbone aveva cercato di farla finita: ««Volevo buttarmi nel fiume, ho preso la rincorsa da un ponte ma ho senti­to come una mano che mi tirava indietro. La vita non può finire a 54 anni. Insomma, pur di non tornare a delinquere ero pronto ad uccidermi ma non ce l’ho fat­ta».

da www.cronacaqui.it

Treviso, morto malato di Sla: “Non voglio vivere come una pianta”

Ha preferito morire piuttosto che vivere nella sofferenza: Renzo Betteti, malato di Sla, è morto il 28 dicembre nella sua casa di Treviso.

L’uomo, 62 anni, ha rifiutato di sottoporsi a tracheotomia: con le vie respiratorie ormai compromesse, era questa l’unica possibilità che aveva Renzo per mantenersi in vita.

Ma lui, tramite l’ex fisioterapista, ha reso nota la propria volontà: non essere sottoposto ad alcuna forma di accanimento terapeutico. Un’intenzione che è poi stata ribadita al medico che lo stava seguendo, e che ha continuato a seguirlo fino all’ultimo respiro.

«Non me la sento di finire come una pianta in un vaso di fiori, che viene alimentata, non può parlare, ha gli occhi aper­ti e il cervello che funzio­na… ». Queste le parole pronunciate da Betteti ad un network veneto che lo aveva intervistato a ottobre.

L’uomo aveva poi rivolto un invito alla classe politica, che in quei giorni stava dibattendo sul testamento biologico: «Se un politi­co si rendesse conto della sof­ferenza che abbiamo noi qua a letto, che non possiamo ne­anche grattarci un orecchio, non lo so se tanti la pensereb­bero lo stesso nel modo in cui ne stanno discutendo in que­sti giorni. Vogliono togliere la possibilità e l’autonomia alla persona di decidere della pro­pria vita».

da www.blitzquotidiano.it