L’autismo, l’ignoranza e l’intolleranza

di Liana Baroni

Solo con l’impegno serio di tutti, la collaborazione tra le istituzioni, le famiglie, le loro associazioni e gli operatori del settore, si può sperare di proseguire nel processo di una migliore cultura solidale e tentare di reggere le spallate che da tante parti sono indirizzate al mondo della disabilità. In ambito ad esempio di persone con autismo, la situazione delle cure e anche gli episodi riportati continuamente dagli organi d’informazione dipingono un quadro davvero scoraggiante

Gli organi d’informazione ci trasmettono sempre più spesso notizie di aggressività e intolleranza nei confronti di persone autistiche. La maestra di Spinaceto, presso Roma, che costringe il bambino ad esercitazioni didattiche e lo maltratta [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], le operatrici che a Treviso picchiano i bambini durante il servizio mensa, l’invito, per non dire l’ordine, a un’educatrice ad allontanarsi da un Centro Commerciale di Reggio Emilia perché imbocca una bambina autistica… Un quadro davvero scoraggiante, in cui sembra si torni indietro in quel processo di inclusione sociale, esigibilità dei diritti e di pari opportunità che ci faceva guardare con soddisfazione all’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Nel campo dell’autismo, poi, vengono pubblicati continuamente libri che parlano del disturbo autistico, alcuni risultato di studi intellettualmente onesti, altri veicoli di marketing per i più disparati approcci pseudoscientifici, che fruttano benefìci certi solo a chi li propone. In questa “babele di informazioni” può essere di aiuto leggere le Linee Guida per l’Autismo della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenza) (cliccare qui) e il documento ministeriale prodotto nel 2008 dal Tavolo Nazionale di Lavoro sull’Autismo (cliccare qui), che danno indicazioni molte chiare sul funzionamento della persona affetta da autismo e sugli strumenti educativi di cui necessita.

L’aggiornamento degli operatori che lavorano con la disabilità autistica dovrebbe essere come il pane: qualcosa di prezioso e quotidiano; purtroppo, invece, il pane di molte famiglie che hanno figli affetti da autismo è un pane amaro, salato e stantio: le persone con autismo, infatti, non hanno il diritto di cura, il diritto all’educazione, il diritto all’integrazione. Basti pensare ai pellegrinaggi che le famiglie sono costrette a fare fuori dalle loro ULS per diagnosi e terapie.
Anche le cure più banali diventano complicate: ad esempio, per usufruire delle cure dentarie bisogna rivolgersi a dei Centri specializzati per non Collaboranti e non sempre la propria ULS riconosce alla famiglia le spese sostenute. Gli operatori dei Servizi mancano di aggiornamento, le famiglie si trovano spesso ad elemosinare attenzione, a patrocinare i diritti dei loro figli con un salasso di energie fisiche ed economiche che le rende sempre più angosciate e stanche e a rischio di sfasciarsi.

Questi bambini – che hanno un aspetto bello e intelligente che contrasta con una gravissima alterazione neurologica – non sono compresi nella loro impossibilità di comunicare desideri e necessità, di condividere le loro sensazioni: se non si interviene precocemente, e non si sostiene questa grave disabilità per tutta la vita, si va inevitabilmente verso una situazione di tale gravità che coinvolge sia la persona con autismo con la sua famiglia, sia tutta la collettività per gli alti costi sociali.
Eppure vi sono Regioni in cui vengono spesi continuamente denari pubblici per le persone con autismo, ma spesso sono versamenti a pioggia non supportati da progetti validi, che danno luogo a una qualità di intervento nella maggior parte dei casi inadeguata e molte famiglie sono costrette a sopperire a tali lacune con interventi domiciliari o con case manager* a pagamento.
La frequenza della scuola dell’obbligo dovrebbe in gran parte rispondere alla strutturazione educativa di questi bimbi, ma l’inserimento selvaggio e la mancanza di una continuità didattica e di insegnanti preparati, vanificano anche questa magnifica risorsa.

Da venticinque anni l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è schierata per difendere i diritti delle persone affette da autismo, per dare informazioni corrette a stimolare la formazione e la ricerca e per richiedere l’applicazione concreta delle varie delibere e linee guida regionali. Solo in questo modo, infatti, con l’impegno serio di tutti, la collaborazione tra le istituzioni, le famiglie e le loro associazioni assieme agli operatori del settore, si può sperare di proseguire nel processo di una migliore cultura solidale e tentare di reggere le spallate che da tante parti sono indirizzate al mondo della disabilità.

*Presidente dell’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici).
**Con le parole “case management” si intende una tecnica di gestione – in questo caso delle persone con disturbi autistici – orientata allo sviluppo di progetti (riabilitativi) aderenti alle esigenze del singolo.

da http://www.superando.it

Quando la solitudine si trasforma in tragedia

di Liana Baroni – *Presidente dell’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici).

Nonostante tanti documenti e Linee Guida prodotti negli anni scorsi, i diritti dei bambini con autismo ad essere curati con terapie valide ed efficaci, ad essere educati e a vivere in modo sereno nella società sono ancora continuamente calpestati. Dal canto loro i servizi sociali e sanitari continuano a dimostrarsi impreparati culturalmente e inadeguati a dare risposte sia per i bambini che per gli adulti con autismo. Eppure, nonostante ne siano ancora sconosciute le cause, l’autismo può ugualmente consentire una buona qualità di vita, grazie a trattamenti intensivi e precoci. Si tratta di riflessioni quanto meno necessarie, nell’assistere alle ripetute tragedie che hanno per protagonisti familiari di persone con autismo, ultima delle quali la terribile vicenda di Gela, in Sicilia, che nei giorni scorsi ha visto una madre annegare i due suoi bambini con autismo

Il 2 aprile è stata la Giornata Mondiale dell’Autismo e poche testate lo hanno ricordato, nonostante il comunicato stampa prodotto per l’occasione dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e da F.A.N.T.A.Si.A (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger) [lo si legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
A pochi giorni da questa data una tragedia: una mamma disperata, senza lavoro, esce di senno alla notizia che anche il secondo figlio, come il primo, è autistico e con il gesto più terribile, cerca di far cessare quello strazio al quale non sa far fronte da sola [la notizia di cronaca cui si fa riferimento è avvenuta a Gela, in Sicilia, il 23 aprile scorso e se ne può leggere cliccando qui, N.d.R.]. Questa mamma verrà certamente condannata: certo, ha commesso il più terribile dei reati, ma la frequenza di episodi di questo tipo (“papà spara al figlio autistico”, “mamma che si getta dalla finestra col figlio autistico”) dovrebbe far riflettere e spingere a chiedersi se non sia il caso piuttosto di cercare altre responsabilità per queste tragedie.

Nel 2004 sono state emanate dalla Società dei Neuropsichiatri Infantili le Linee Guida per l’Autismo. Ormai tutte le Regioni italiane hanno promulgato Linee Guida per la riorganizzazione dei servizi per l’autismo, quasi ovunque obsoleti e insufficienti. Nel 2008 il Ministero della Salute ha emanato un documento sul trattamento delle sindromi autistiche. Anche in Italia è stata approvata la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, diventata la Legge Nazionale 18/09 nel marzo del 2009.
Eppure, nonostante tutti questi documenti, i diritti dei bambini con autismo ad essere curati con terapie valide ed efficaci, ad essere educati e a vivere in modo sereno nella società sono ancora continuamente calpestati. I servizi sociali e sanitari non sono né preparati culturalmente, né adeguati nelle risposte a questo problema. Né per i bambini né per gli adulti autistici sono sufficienti le attuali scarsissime proposte di intervento e le famiglie, da sole, «devono affrontare i colpi di una sindrome poco studiata, i pregiudizi che l’accompagnano, il disinteresse e l’incompetenza delle istituzioni» (dal libro di Mauro Paissan Il mondo di Sergio del 2008 [se ne legga cliccando qui la nostra presentazione, N.d.R.]).

Vero è che l’autismo è sconosciuto nelle sue cause, ma è pur vero che con trattamenti intensivi e precoci è possibile fare un percorso riabilitativo ed efficace, in seguito al quale si può avere una buona qualità di vita, sia per il bambino/adulto con autismo che per la sua famiglia; è dunque un dovere per i Servizi aggiornarsi e far sì che le varie Linee Guida non rimangano teoria. Cominciano ad apparire sul territorio nazionale, spesso sollecitati dalle associazioni di genitori come l’ANGSA, alcuni Centri di Diagnosi e Riabilitazione, che purtroppo sono ancora troppo rari, ma sono una dimostrazione che una riorganizzazione dei servizi è possibile e fattibile in tempi ragionevoli e devono essere esempi da seguire.

Chiediamo alla stampa e ai mass-media in genere di essere vicini ai problemi dell’autismo, una delle disabilità più frequenti e invalidanti, di dar voce  alle famiglie che ogni giorno debbono farsi carico di ogni tipo di problema – anche di quelli che non spetterebbe loro risolvere – e cerchiamo di avere pietà di questa mamma che ha visto il proprio amore trasformarsi in dolore e la propria solitudine in tragedia.

da www.superando.it