Salute: il 16 maggio giornata nazionale del malato oncologico

di Loretta Dalola

Assicurare e tutelare i diritti dei malati di cancro per migliorare i servizi di cura e assistenza al paziente. E’ questo l’obiettivo della Giornata nazionale del malato oncologico, iniziativa giunta alla sua quinta edizione e in programma il 16 maggio 2010.

il programma di Canale 5, ha dedicato la puntata proprio alla lotta contro il cancro.

Il cancro cambia la vita, ma è  cambiata anche la nostra visione del cancro.

Parlarne, è il primo risultato che  scardina questo tabù, e ben venga anche in contributo della televisione, che contribuisce al confronto con i concittadini affinché l’opinione pubblica sia informata e consapevole della loro esistenza anche per evitare la dolorosa emarginazione che troppo spesso è generata dall’ignoranza.

Ascoltando le testimonianze dei malati, che con la paura convivono, che si sono abituati a combatterla quotidianamente, a partire dal momento in cui viene diagnosticato il cancro… ascoltare le parole, farle scivolare dentro di noi, immedesimarci e capire che, se oggi ci sono più malati rispetto al passato è altrettanto vero che la mortalità è decisamente inferiore.

Grazie ai risultati della ricerca sperimentale, ai progressi della diagnostica, della medicina e della chirurgia, le nuove terapie contro il tumore, stanno mostrando effetti positivi sul decorso della malattia, allungando e migliorando  sensibilmente, la vita dei malati.

In Italia sono 2.000.000 i malati. Ogni anno circa 270 mila cittadini sono colpiti dal cancro. Si pronostica che nel 2010 arriveranno a 400 mila.

Attualmente, il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti.

E’ ovviamente lecito farsi accompagnare dalla paura, ma è necessario fermarsi a pensare che qualsiasi scoraggiamento deprime il sistema immunitario, diventando un fertile terreno per il tumore. È di estrema importanza portare avanti una prospettiva personale positiva, per trovare la forza interiore che nessuno pensa di avere, ma che balza fuori, quando si ha la necessità di affrontare vere e importanti difficoltà.

Diventa allora vitale  la relazione umana, l’amore che circonda i malati e la fiducia nel personale che cura,  la comunicazione medico-paziente che spesso risulta insoddisfacente e priva di umanità;  i colloqui non  devono essere rapidi e limitarsi ad una interazione fredda con il paziente accentuando un distacco psicologico che mette in condizioni di disagio il malato che differentemente vorrebbe instaurare una sorta di umana complicità con il medico. Ma, anche il lavoro contribuisce diventando una vera e propria terapia.

Il malato vuole avere il diritto di vivere e di continuare la propria vita.

Una vera e propria  vita, da parte di chi ha imparato ad amarla ed a difenderla con la forza del dolore, avendo vissuto la paura di perderla.

da http://lorettadalola.wordpress.com

“Amore di burro”

di Tiziana Mignosa

( Sulle note di Moonlight di Yirume)

Quando un amore s’interrompe senza finire

è come un giorno difettoso che all’alba muore

desiderio come burro al fiele

annega dentro il latte a colazione.

Con gli occhi appena

schiusi e la brama d’afferrare la tua gioia

senza il fardello che giunge quand’è sera

s’è già conclusa l’intera giornata

e non l’hai neanche assaporata.

Gioco d’artificio assai spedito

t’esplode senza aspettare nel taschino

bambino promettente che a casa fa ritorno

perdendosi però d’essere adulto.

E’ il cerchio variopinto

che ha smarrito la sua coda

e senza essere vissuto

è il sogno più lucente evaporato nell’attesa.

Giornata mondiale delle migrazioni 2010

Si celebra domenica 17 gennaio 2010 la 96° Giornata mondiale del migrante e del rifugiato dal tema: “Il minore migrante e rifugiato – Una speranza per il futuro”.

Questo esercito di piccoli stranieri è una ricchezza demografica per un’Italia il cui processo d’invecchiamento procede a ritmo accelerato. Il loro percorso però non sempre è lineare, anzi spesso è irto di ostacoli. Le difficoltà che affrontano sono collegate alla loro provenienza, alle condizioni di vita, a storie diversificate, familiari e personali.

Non sono da sottovalutare gli adolescenti non accompagnati arrivati in Italia e gli altri che hanno problemi con la giustizia (1.860 sono sbarcati a Lampedusa nel solo periodo che va da maggio 2008 a febbraio 2009; 11 in provincia le comunità alloggio che li hanno accolti: il 60 per cento, pari a 1.119 minori, si sono allontanati in seguito al collocamento in comunità, con un’incidenza di egiziani, eritrei e somali. 200 di loro sono stati trasferiti in strutture di accoglienza non per minori).

Tra i problemi che devono affrontare vi sono: la mancanza di opportunità d’inserimento scolastico e lavorativo, questo induce i minori a entrare nei circuiti di manodopera irregolare e li espone al rischio sfruttamento. Una particolare attenzione meritano, poi, i minori perché aventi diritto all’unità familiare, quelli adottati e in affido, quelli dediti all’accattonaggio e al lavoro nero. Ma anche per chi trova un inserimento, sono da non sottovalutare le difficoltà educative, sanitarie e relazionali, con riferimento al permesso di soggiorno e all’opzione della cittadinanza (compiuti i 18 anni).

La priorità del minore deve essere salvaguardata in tutti i suoi aspetti perché persona e perché in difficoltà. Il Testo Unico 286/98 sull’immigrazione, sul “Diritto all’Unità Familiare e tutela dei minori” recita che “in tutti i procedimenti amministrativi e giurisdizionali finalizzati a dare attuazione al diritto all’unità familiare e riguardanti i minori, deve essere preso in considerazione con carattere di priorità il superiore interesse del fanciullo” (art. 28/3).

L’adolescente di oggi è la speranza del futuro; tutte le forze, politiche e sociali devono spendersi per la ricerca del suo equilibrio e preparazione: in conformità a come sarà educato questo minore, anche il figlio di genitori stranieri, si costruirà la società del domani a essere più accogliente e interetnica, eliminando gli attriti sociali che sono, in tutte le epoche, causa di conflitti di qualsiasi natura.

LA SCHEDA

I minori stranieri sono in rapido aumento. Il totale dei minori è salito a 862.453 (il 22,2 per cento della popolazione immigrata). In Sicilia sono 16.424 unità con un aumento di quasi 2.000 ragazzi rispetto all’anno precedente.
In provincia di Trapani sono circa 2.500: i registrati all’anagrafe all’1 gennaio 2008 erano 2.246 (1.141 maschi e 1.105 femmine), su una popolazione regolare di 8.724 (4.376 maschi e 4.48 femmine), di questi, 1.413 sono nati in Italia, 131 sono stati gli iscritti nel 2007 per nascita. Al primo posto vi sono i provenienti dalla Tunisia con 1.543 unità e rappresentano il 69 per cento della totalità presente in Sicilia.

Nell’ultimo anno scolastico gli alunni stranieri in Italia erano 629.000, ossia il 7 per cento della popolazione scolastica. In provincia nell’anno 2007/08 erano 1.009 (triplicati rispetto al 2000; a questi si aggiungono gli studenti della scuola etnica, presenti a Mazara, 120 circa) così distribuiti: 517 nei Circoli didattici, 365 negli Istituti comprensivi, 14 nelle medie di primo grado, 113 nelle medie di secondo grado. La maggiore presenza di minori si registrava a Mazara del Vallo con 904 unità, di cui 665 nati in Italia, segue Marsala con 279 unità, di cui 154 nati in Italia; il capoluogo registrava 186 minori, di cui 123 nati in Italia, mentre gli iscritti nelle diverse scuole erano 63.

da www.trapani.blogsicilia.it

“Storia di ordinaria follia”

d Francesco dal carcere di Augusta

“Educare, anzi, rieducare è lo scopo della pena”.

Rieducare nel rispetto della dignità umana, precisa la Costituzione, memore della mortificazione patita da chi, nel ventennio fascista, assaggiò la galera “cimitero dei vivi”.

“Mai più un carcere così” dissero i Costituenti aprendo la strada a una vera e propria rivoluzione.

Carcere non più intenso come controllo dei corpi ma come servizio a persone private della libertà e tuttavia integre nei diritti fondamentali. Non un luogo dove si finisce ma da dove si può ricominciare. Dove i detenuti sono accompagnati verso la libertà nel rispetto della loro capacità di scegliere. Da dove non si esce abbrutiti né peggiorati. Un “dentro” che guarda costantemente “fuori”. Un carcere che produce libertà individuale e sicurezza collettiva.

“Ecco, abbiamo fatto la rivoluzione ma non ce ne siamo accorti. O non vogliamo”.

Ancora oggi, all’interno del muro di cinta, si consuma la contraddizione tra l’obbiettivo dichiarato dalla legge e la gestione quotidiana della vita fondata sull’annullamento dell’identità del detenuto, sulla negazione di ogni autonomia, sulla violazione dei più elementari diritti umani. La rieducazione, o risocializzazione che sia, resta sulla carta. Il rispetto della dignità pure. Carceri fuorilegge: Cucchi e quant’altri.

Alla rivoluzione dei Costituenti è sopravvissuta una gelida cultura autoritaria e burocratica dei carcerieri cosicché, al di là degli obbiettivi dichiarati, lo scopo reale della pena è ancora quello di eliminare l’identità dei carcerati per gestirli più agevolmente. Una schizofrenia micidiale.

Il carcere che funziona non è quello che priva della libertà ma che produce libertà. E per produrre la definitiva libertà dei suoi abitanti deve rivoluzionare se stesso. Deve trasformarsi in un luogo in cui non c’è bisogno di esercitare il potere, già esercitato dal muro di cinta. Deve diventare un luogo in cui si organizza un servizio. Una grande utopia, forse. Ma come dice un vecchio proverbio :”Nessuna carovana ha mai raggiunto l’utopia, però è l’utopia che fa andare la carovana”.

Il carcere, ancora oggi, è un luogo di dolore. La galera deve sembrare una galera. Dunque è disadorna, buia, noiosa, scomoda. Punitiva. Se manca l’acqua, se le docce non funzionano, se i metri quadri calpestabili dai detenuti dietro il blindato si riducono a un paio di metri a testa a causa del perenne sovraffollamento è normale. E’ galera. Se la cella resta chiusa venti ore al giorno e neanche si può aprire la finestra perché il letto a castello è stato sopraelevato è normale. Questa è galera. Anche l’aria è impregnata di galera. C’è odore di chiuso, di fumo, di cibo avanzato, di medicine. Qualche volta, però, il detersivo prende il sopravvento sugli afrori. Persino la carta igienica a volte scarseggia, soprattutto in tempo di crisi economica.

Ecco, questa è la storia di ordinaria follia che nel nome della rieducazione vive un detenuto dell’universo-carcere italiano.

Un’intensa attività in cella: restare chiusi per 20 ore al giorno; di cultura: guardare la TV in orari stabiliti; di sport: giocare a carte. E di formazione: incontrare gli altri detenuti all’ora d’aria. Insomma, un trattamento avanzato, sperimentale.

Questa è una giornata-tipo:

–      Ore 7 del mattino. “Sveglia!!!” E’ il gentile urlo di un agente. Ci si alza dalle brande e si fa la fila davanti alla porta dell’unico bagno della cella.

–      Ore 8. “Conta!!!” lo stesso aggraziato urlo. E’ l’appello dei detenuti presenti in cella. Dopo averci contato, arriva il carrello del latte. Il liquido giallastro  la nostra colazione.

–      Ore 9. E’ il primo appuntamento formativo della giornata. Si scende in cortile per fare l’ora d’aria. In un ambiente confortevole, fatto di cemento, si apprendono le novità dal carcere. Chi è entrato, chi è partito, chi si è tagliato le braccia. Molto istruttivo!!!

–      Ore 10.30. Si torna in cella. Inizia l’attività culturale del carcere: guardare la televisione!!! Segue un breve ma intenso confronto sul programma visto in TV: Hai sentito la Santanchè? Che grandissima pu…!!!

–      Ore 11.30. Passa il carrello del pranzo, si mangia in cella. Oggi, come ieri e come domani, è servita un’ottima pasta scotta e scondita. Il tempo della tavola cronometrata è al massimo di 5 minuti. Straordinario!!!

–      Ore 13.00. E’ il secondo momento formativo della giornata. Un’altra ora d’aria. I temi sempre gli stessi. Costruttivo!!!

–      Ore 14.30. E’ l’ora della doccia ma non c’è acqua, no, è arrivata, è fredda, l’asciugacapelli non funziona. Si è rotto e quello che doveva essere un momento di relax è un dramma.

–      Ore 15.30. Inizia l’attività sportiva. I detenuti indossano tuta e scarpe da ginnastic. E, seduti intorno al tavolo della cella, danno il  via alla partita di carte. Il clima è teso. Chi perde dovrà lavare i piatti stasera.

–      Ore 17.30. La partita a carte è finita, chi ha perso non era ancora pratico di tresette. Posta!!! Tutti in attesa di avere notizie da “fuori”. Questa sera per me non c’è.

–      Ore 18.00. Passa il carrello per la cena. Qui c’è una variante. Una delle poche. Perché se è domenica o un giorno festivo la cena non arriva affatto. Si fa dieta. Altro pregio del carcere di Augusta. In compenso per la sera ci riuniamo con l’invito di uno o due ospiti e chiaramente cuciniamo noi stessi.

–      Ore 19.30. E’ l’ora delle gocce. Dei tranquillanti. C’è chi urla perché ne vuole di più. Ma una sberla istituzionale riporta la calma nelle celle.

–      Ore 20.00. C’è il ritiro posta e ancora una volta “Conta!!!”. Si ripete il teatrino d’appello.

–      Ore 21.000. Nelle celle si spengono le luci. Questa sera c’è una “prima TV”.

E i detenuti di Augusta, dopo una giornata “estenuante”, si addormentano.

E’ un anno che sono qui ad Augusta e ho dovuto vivere in questo deposito di carne umana lo stesso giorno moltiplicato per 365: storia di ordinaria follia!!!

Giornata delle persone con disabilità, un 3 dicembre fra musica e confronto

ROMA – Un 3 dicembre all’insegna della musica, della riflessione e del confronto serrato con il governo. Si celebra la Giornata internazionale delle persone con disabilità, nata nel 1993 in ambito europeo per poi ampliarsi fino a diventare occasione di attenzione sulla situazione delle persone disabili in tutto il mondo. Nel nostro paese, da Torino a Siracusa, numerose le iniziative organizzate dalle principali associazioni di persone disabili e loro familiari. L’appuntamento principale si svolge al Teatro Valle di Roma, dove Fand (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) organizzano un confronto diretto con esponenti politici per rilanciare le richieste presentate all’esecutivo.

Fra le priorità segnalate da Fish e Fand, da un lato la “necessità di adeguate misure di sostegno alle persone con grave disabilità e alle loro famiglie, sempre più a rischio di impoverimento e marginalizzazione sociale, legate alle incertezze nei finanziamenti con conseguenti ricadute sulla qualità dei servizi erogati sul territorio”, e dall’altro lato le “difficoltà registrate nell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, messa a dura prova da provvedimenti che hanno avuto come effetto il sovraffollamento delle classi e l’aumento al loro interno del numero di alunni con disabilità, con conseguenti tagli alle ore di sostegno”. Un confronto che si estenderà ai temi del lavoro, con i “tentativi di limitare le potenzialità della legge 68/99 sul diritto al lavoro delle persone con disabilità”, e a quelli dell’accessibilità dei programmi del Servizio pubblico televisivo, del sostegno dei progetti per il Servizio civile volontario per il sostegno della disabilità grave, e infine al rinnovo del Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, fermo al 1999.

Su molti di questi stessi argomenti verteranno gli appuntamenti organizzati nelle altre città italiane: a Torino, su iniziativa della Cpd, la Giornata si celebra anzitutto nelle scuole di ogni ordine e grado. Lo scorso anno oltre 60 istituti, per un totale di 3500 alunni, sono stati coinvolti nel dibattito, e quest’anno i lavori realizzati dalle scuole per il concorso indetto dalla Cpd sul tema “Lo sport per tutti” saranno premiati con buoni acquisto in materiale didattico. Al Palaruffini l’animazione sarà garantita da band e ospiti speciali (sul palco salirà anche la ballerina e pittrice Simona Atzori), fino all’evento della sera che vedrà protagonista Pino Daniele. Iniziative sono previste poi in numerose città del Nord (Milano e Bologna su tutte) e del Sud Italia. A Siracusa si punta sull’arte, con visite guidate a Palazzo Bellomo nell’ambito della manifestazione “I sensi dell’arte”; a Foggia va in scena “Innovabilia”, il Festival delle innovazioni per le diverse abilità, tre giorni in Fiera (dal 5 al 7 dicembre) per una panoramica delle nuove tecnologie (dall’assistenza alla mobilità, dall’inclusione scolastica e lavorativa al tempo libero) che permettono un miglioramento della qualità di vita delle persone.

da www.superabile.it

3 dicembre: più lotta che festa

di Franco Bomprezzi

La domanda che mi sorge spontanea è: ma prima della crisi le persone con disabilità in Italia vivevano nel migliore dei mondi possibili? Avevano cioè pieno accesso al lavoro, all’istruzione, ai servizi domiciliari, a progetti di vita indipendente, agli ausili tecnologicamente avanzati, al tempo libero in strutture accessibili a tutti, e così via?

La risposta, ovvia, è no. Prima della Crisi si stava faticosamente costruendo una serie di piccole certezze normative, a livello nazionale ma anche a livello regionale, partendo dall’esplosione dei principi contenuti nella gloriosa legge quadro n. 104 del 1992. Per numerosi anni, attraversando i cambi di governo nazionale e regionale, le associazioni delle persone con disabilità e gli esperti dei singoli temi hanno svolto un assiduo lavoro sui contenuti di riforma e di ammodernamento del Paese. Piccoli passi, uno alla volta, spesso poco noti al grande pubblico, tranne quando si trattava di usufruire dei vantaggi faticosamente conquistati.

Penso ad esempio alle poche agevolazioni fiscali che tuttora esistono e che consentono qualche margine di manovra, fra l’altro, nell’acquisto e nell’adattamento di un’autovettura, nella ristrutturazione delle abitazioni, nella scelta di alcuni ausili ancora non contemplati dal Nomenclatore Tariffario. Oppure al consolidamento dell’integrazione scolastica, strappando anno dopo anno qualche piccola miglioria al meccanismo dell’assegnazione degli insegnanti di sostegno, e dei servizi correlati. Oppure anche agli investimenti, modesti ma significativi, nel settore dei trasporti pubblici urbani e ferroviari.

Cito questi piccoli traguardi perché oggi, 3 dicembre 2009, la sensazione diffusa e condivisa è che la battaglia è tutta sulla difensiva. La Crisi ha scardinato i bilanci pubblici, i piani di rientro delle Regioni, che ormai hanno in mano per il crescente federalismo il vero potere nel campo dei servizi alle persone e alle famiglie, stanno determinando un oggettivo e diffuso peggioramento della qualità e della quantità delle misure sin qui garantite, sia pure a fatica.

La risposta che mi sembra emergere è quella di una nuova sanitarizzazione della disabilità. Accertamenti restrittivi delle certificazioni di invalidità, finanziamenti prevalenti a centri come le Rsa e le Rsd, ossia residenze protette e inevitabilmente emarginanti, utilizzando perfino la leggina sulla vita indipendente, che diceva tutt’altro. Sembra essersi arenata la spinta verso una più equilibrata suddivisione della spesa pubblica e privata fra sociale e sanitario. Anzi, i servizi sociali, non essendo considerati essenziali, come quelli strettamente legati alla salute (che però non sono sicuramente specifici delle persone con disabilità, ma riguardano tutti i cittadini in quanto pazienti) stanno subendo contrazioni e contrattazioni (partecipazione alla spesa sempre più onerosa) che spesso mettono in difficoltà le famiglie.

Tutti dicono che la famiglia è al centro dell’attenzione politica. Ma quello che arriva dalle famiglie delle persone con disabilità è di segno opposto. C’è rabbia, paura, delusione, inquietudine. Specialmente quando ci si riferisce alle situazioni di grave handicap, che richiedono interventi mirati e competenti, non soluzioni precarie e con il contagocce. Un’ora di assistenza domiciliare non serve a nulla, tanto per capirsi. Specie se scopriamo che in un anno sono stati spesi 8 miliardi per le badanti destinate ad accudire anziani non autosufficienti.

L’impoverimento delle famiglie è dunque il vero tema di questo 3 dicembre. Un impoverimento anche morale, perché senza speranza di miglioramento si vive male, ci si sente abbandonati. E la mia sensazione è che manchi, davvero in modo troppo evidente, un impegno coordinato, una visione, una presa in carico politica, del tema Disabilità. Non solo perché non c’è un ministro competente per davvero (non me ne voglia Sacconi, ma è così). Ma anche perché mi sembra del tutto scomparso un coordinamento delle politiche strutturali.

Occorre, a mio giudizio, ripensare e rileggere la legge quadro, trarre nuovo slancio riformatore dalle tante incompiute che stanno rendendo difficile la vita di milioni di persone.  Il mondo delle persone con disabilità ha fatto ben poco ricorso alla magistratura per vedere tutelati i propri diritti, nonostante esista una legge precisa contro la discriminazione. La magistratura, da parte sua, molto raramente ha dimostrato competenza e spirito di iniziativa, pur in presenza di evidenti inadempienze, se non di palesi decisioni che danneggiano di fatto le famiglie e le persone disabili. Il mondo dei media ha esplorato poco e male questo malessere, diffuso in tutto il territorio nazionale, anche nelle Regioni tradizionalmente forti nelle politiche di welfare.

I cittadini con disabilità assistono con preoccupazione e sicuramente non hanno voglia di festeggiare alcunché. Eppure questo è l’anno nel quale è stata ratificata la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. Alla manifestazione di Fand e Fish al teatro Valle di Roma si parlerà con forza di questi e di altri temi, cercando una nuova interlocuzione con il governo e con il mondo della politica. Ma è facile immaginare in quale considerazione saranno tenuti questi temi in un momento nel quale ben altre nubi si addensano sui colli romani.

Non resta perciò che resistere, e parlare, e documentare, e consolidare la rete delle buone piccole prassi che qua e là resistono all’onda della Crisi. Io, Cavaliere a Rotelle, offro questo spazio virtuale a tutti coloro che vogliono esprimersi, liberamente, sul futuro che ci attende. Buon 3 dicembre. Nonostante tutto.

da www.vita.it