Quando la solitudine si trasforma in tragedia

di Liana Baroni – *Presidente dell’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici).

Nonostante tanti documenti e Linee Guida prodotti negli anni scorsi, i diritti dei bambini con autismo ad essere curati con terapie valide ed efficaci, ad essere educati e a vivere in modo sereno nella società sono ancora continuamente calpestati. Dal canto loro i servizi sociali e sanitari continuano a dimostrarsi impreparati culturalmente e inadeguati a dare risposte sia per i bambini che per gli adulti con autismo. Eppure, nonostante ne siano ancora sconosciute le cause, l’autismo può ugualmente consentire una buona qualità di vita, grazie a trattamenti intensivi e precoci. Si tratta di riflessioni quanto meno necessarie, nell’assistere alle ripetute tragedie che hanno per protagonisti familiari di persone con autismo, ultima delle quali la terribile vicenda di Gela, in Sicilia, che nei giorni scorsi ha visto una madre annegare i due suoi bambini con autismo

Il 2 aprile è stata la Giornata Mondiale dell’Autismo e poche testate lo hanno ricordato, nonostante il comunicato stampa prodotto per l’occasione dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e da F.A.N.T.A.Si.A (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger) [lo si legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
A pochi giorni da questa data una tragedia: una mamma disperata, senza lavoro, esce di senno alla notizia che anche il secondo figlio, come il primo, è autistico e con il gesto più terribile, cerca di far cessare quello strazio al quale non sa far fronte da sola [la notizia di cronaca cui si fa riferimento è avvenuta a Gela, in Sicilia, il 23 aprile scorso e se ne può leggere cliccando qui, N.d.R.]. Questa mamma verrà certamente condannata: certo, ha commesso il più terribile dei reati, ma la frequenza di episodi di questo tipo (“papà spara al figlio autistico”, “mamma che si getta dalla finestra col figlio autistico”) dovrebbe far riflettere e spingere a chiedersi se non sia il caso piuttosto di cercare altre responsabilità per queste tragedie.

Nel 2004 sono state emanate dalla Società dei Neuropsichiatri Infantili le Linee Guida per l’Autismo. Ormai tutte le Regioni italiane hanno promulgato Linee Guida per la riorganizzazione dei servizi per l’autismo, quasi ovunque obsoleti e insufficienti. Nel 2008 il Ministero della Salute ha emanato un documento sul trattamento delle sindromi autistiche. Anche in Italia è stata approvata la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, diventata la Legge Nazionale 18/09 nel marzo del 2009.
Eppure, nonostante tutti questi documenti, i diritti dei bambini con autismo ad essere curati con terapie valide ed efficaci, ad essere educati e a vivere in modo sereno nella società sono ancora continuamente calpestati. I servizi sociali e sanitari non sono né preparati culturalmente, né adeguati nelle risposte a questo problema. Né per i bambini né per gli adulti autistici sono sufficienti le attuali scarsissime proposte di intervento e le famiglie, da sole, «devono affrontare i colpi di una sindrome poco studiata, i pregiudizi che l’accompagnano, il disinteresse e l’incompetenza delle istituzioni» (dal libro di Mauro Paissan Il mondo di Sergio del 2008 [se ne legga cliccando qui la nostra presentazione, N.d.R.]).

Vero è che l’autismo è sconosciuto nelle sue cause, ma è pur vero che con trattamenti intensivi e precoci è possibile fare un percorso riabilitativo ed efficace, in seguito al quale si può avere una buona qualità di vita, sia per il bambino/adulto con autismo che per la sua famiglia; è dunque un dovere per i Servizi aggiornarsi e far sì che le varie Linee Guida non rimangano teoria. Cominciano ad apparire sul territorio nazionale, spesso sollecitati dalle associazioni di genitori come l’ANGSA, alcuni Centri di Diagnosi e Riabilitazione, che purtroppo sono ancora troppo rari, ma sono una dimostrazione che una riorganizzazione dei servizi è possibile e fattibile in tempi ragionevoli e devono essere esempi da seguire.

Chiediamo alla stampa e ai mass-media in genere di essere vicini ai problemi dell’autismo, una delle disabilità più frequenti e invalidanti, di dar voce  alle famiglie che ogni giorno debbono farsi carico di ogni tipo di problema – anche di quelli che non spetterebbe loro risolvere – e cerchiamo di avere pietà di questa mamma che ha visto il proprio amore trasformarsi in dolore e la propria solitudine in tragedia.

da www.superando.it

Autismo: perchè anche l’Italia affronti il problema in modo adeguato

Il 2 aprile sarà la Giornata Mondiale dell’Autismo, promossa dalle Nazioni Unite, importante momento di sensibilizzazione e occasione per informare al meglio sulle varie questioni legate a tali problemi. Oltre a informare in questi giorni su una serie di eventi specifici previsti in alcune città del nostro Paese, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo anche la seguente riflessione di F.A.N.T.A.Si.A, la Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger

L’autismo è un complesso disturbo dello sviluppo della funzione cerebrale causato da alterazioni neurobiologiche. Provoca severe compromissioni nelle aree della comunicazione verbale e non verbale e dell’interazione sociale. Secondo prudenti stime dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), esso colpisce 1 persona su 150, con forme e gravità diverse. Grazie alle migliorate capacità di diagnosi, i casi rilevati sono in crescita in tutto il mondo, constatazione, questa, che richiede un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi pubblici.
Non a caso alcuni Paesi si sono dotati di strumenti legislativi e programmatici ad hoc. Il 12 novembre dello scorso anno, ad esempio, in Inghilterra è stato approvato l’Autism Act, che sancisce l’obbligo legale di fornire i servizi e il sostegno adeguati alle persone adulte con autismo. Il 17 febbraio scorso, poi, in Ungheria il Governo del Paese ha adottato un Piano Strategico Nazionale per l’Autismo [sull’Autism Act segnaliamo, nel nostro sito, il testo disponibile cliccando qui. Del provvedimento ungherese, invece, ci occuperemo quanto prima con uno specifico approfondimento, N.d.R.]. Anche il presidente degli Stati Uniti, Barack Obama, tra i primi atti di insediamento, ha promosso una strategia concreta per affrontare il problema dell’autismo.

In Italia le persone colpite sono ben 360.000 (molte di più della celiachia, della sindrome di Down, della cecità e della sordità). Eppure non esistono servizi diffusi su tutto il territorio che tengano conto di questa realtà. Questo problema è comune a tutte le Regioni, con l’eccezione di qualche area fortunata, e spinge le famiglie a inseguire ipotesi di trattamento inutili, dannose e spesso molto costose. Inoltre, alcune indagini hanno messo in luce il crollo numerico delle diagnosi dopo i 18 anni, mentre l’autismo è una condizione che dura tutta la vita. La situazione delle persone adulte con autismo è quindi caratterizzata dalla mancanza drammatica di riferimenti sanitari, di servizi, di progetti di vita. Il rischio è la perdita di autonomie e abilità faticosamente raggiunte, associato all’abuso di farmaci.
Nel 2008, il Tavolo Nazionale per l’Autismo promosso dal Ministero della Salute in collaborazione con le associazioni dei familiari, ha redatto una Relazione Finale che definisce le Linee Guida per l’organizzazione dei servizi e i Protocolli più idonei per la diagnosi e il trattamento dell’autismo. Tale documento è una pietra miliare nella storia italiana di approccio all’autismo e dev’essere recepita al più presto dalla Conferenza Stato-Regioni per la sua coerente applicazione in ambito regionale.

L’associazionismo svolge in Italia da più di vent’anni azione indispensabile di stimolo nei confronti della comunità scientifica nazionale, delle pubbliche istituzioni, della scuola e della società, in generale al fine di promuovere orientamenti diagnostici, abilitativi ed educativi adeguati e in conformità con le conoscenze scientifiche internazionali. Sostiene il mutuo aiuto e costituisce un importante punto di riferimento e di sostegno per le famiglie e per le persone con autismo.
F.A.N.T.A.Si.A. (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger) raccoglie in unico coordinamento le tre principali organizzazioni no profit italiane impegnate nella difesa dei diritti delle persone con Autismo. Si tratta dell’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici), di Autismo Italia e di Gruppo Asperger ONLUS, insieme per tutelare le persone colpite e dare voce alle loro famiglie, per costituire un punto di riferimento alle associazioni locali, per promuovere le linee guida dei corretti trattamenti riabilitativi, ispirandosi alla Carta dei Diritti delle Persone Autistiche, adottata dal Parlamento Europeo.

*Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger. Il presente testo è a firma del presidente di F.A.N.T.A.Si.A. Giovanni Marino e delle vicepresidenti Donata Vivanti e Laura Imbimbo.

Per ulteriori informazioni: F.A.N.T.A.Si.A., tel. 06 43587666, info@fantasiautismo.org.

da www.superando.it