“Viaggio immaginario”


di Angela Ragusa

…notte da non dormire
se ad occhi aperti
ti vedrò danzare
tra stelle come luci
di un firmamento
mai scoperto
nel viaggio immaginario
di un errabondo navigare
che conduce
lontano a perdersi
tra infiniti spazi
del mio continuo ricercarti…

L’ex stazione diventa nuova casa per il bimbo che non può dormire


È affetto dalla sindrome di Ondine, che gli inibisce il respiro appena chiude gli occhi in preda al sonno, il bambino di 7 anni che da questo Natale vive nella ex stazione di via Del Monte a Torre del Greco. I vani adibiti un tempo a biglietteria e controllo della linea della Circumvesuviana, la metropolitana regionale campana, rimessi a nuovo e offerti con un accordo tra Comune e società di trasporti al bimbo e alla sua famiglia come nuova casa. Dove naturalmente è stato sistemato il macchinario che tiene in vita il piccolo e che gli consente di respirare la notte. La sindrome di Ondine, di cui sono affette 200 persone oggi nel mondo, è una grave anomalia respiratoria che impedisce di inspirare ed espirare naturalmente quando il corpo è rilassato in stato di riposo. La sindrome porta il nome della ninfa Ondine che si innamorò di un uomo mortale. Quando questi la tradì – come racconta il sito dell’Aisicc che si occupa delle persone ammalate di questa sindrome – il re delle ninfe gli lanciò una maledizione che gli fece «dimenticare» di respirare durante il sonno provocandogli la morte. E questo accade oggi a una ventina di persone in Italia che per sopravvivere la notte, essendo affette da questa sindrome, hanno bisogno di un sistema di ventilazione meccanica e di restare attaccate a respiratori che impediscano di passare di colpo dal sonno alla morte.

Per la famiglia Mennella, Ciro che ha lasciato il lavoro di carpentiere per seguire il bambino e che vive di lavoretti saltuari, Maria, una casalinga, e il figlio affetto dalla complessa patologia, si tratta delle prime festività di Natale trascorse nella casa. La storia viene raccontata da Giovanni Navarone su Collegare, la free press della Circumvesuviana, «padrona di casa» dei Mennella. Un’esperienza nuova, e molto speciale vista la natura di stazione dismessa, spazi ampi scelti non a caso per ospitare la famiglia che aveva problemi di ingombro considerato il volume delle apparecchiature che devono aiutare il bambino durante il sonno. Ora dunque la possibilità di vivere grazie a un alloggio di circa 120 metri quadrati, due piani, a pochi passi dai binari.

Naturalmente ci sono l’albero e gli addobbi natalizi mentre nella stanza del bimbo, accanto ai giocattoli, il ventilatore meccanico al quale dovrà rimanere attaccato per tutta la vita durante la notte. Il piccolo frequenta la prima elementare e durante l’orario scolastico è seguito da un infermiere messo a disposizione dall’Asl. La storia dei Mennella è anche uno spicchio di solidarietà per chi si imbatta nella loro abitazione lì dove c’era la biglietteria della stazione. Capita infatti che ci sia qualche viaggiatore distratto che non sa che la fermata è stata abolita chieda informazioni o assistenza che non viene negata. Qualcuno domanda un bicchiere d’acqua e poi viene a sapere che quella è la casa di un bambino che ha ritrovato la speranza di vivere.

I Mennella, visto che in casa i problemi per la mancanza di un reddito adeguato non mancano, sono pronti anche a candidarsi a fare da custodi del locale o a vendere biglietti della Circumvesuviana se fosse loro richiesto. «Candidatura» che nasce anche dalla volontà di ricambiare il favore ricevuto dopo anni difficili, tra cui quelli vissuti in giro tra ospedali pediatrici di mezz’Italia.

da www.corrieredelmezzogiorno.corriere.it