Il piccolo disabile e il cucciolo rubato

di Roberto Puglisi

Per sentire questa storia, bisogna smazzarla e dividerla su due piani. Da una parte il comunicato ufficiale, il racconto. Dall’altra, tra parentesi,  il significato.

“I carabinieri di Bagheria hanno proceduto al fermo di indiziato di delitto nei confronti delle sottonotate persone, tra loro sorelle, ritenute responsabili del reato di “furto in concorso, aggravato” poichè posto in essere nei confronti di persona affetta da handicap: Corona Loredana, cl.1982 da Bagheria, operaia, pluri-pregiudicata;  Corona Maria, cl. 1979, da Bagheria, operaia, pluri-pregiudicata”. (E cosa si può rubare a un disabile che scopriremo minorenne? Non puoi rubargli quella che noi stupidi chiamiamo “normalità”, l’imperfetto metro di giudizio con cui misuriamo il mondo. Per rubare qualcosa a un ragazzino che sta così male ci vuole ingegno. E ci vuole anche un cuore cattivo assai).

“Le predette, in data 26.07.2010, alle ore 19.00 circa, per futili motivi connessi ad una lite con una vicina di casa, effettuavano il furto di un cucciolo di cane ai danni del figlio minorenne della stessa, affetto da grave handicap. Il cane veniva strappato dalle mani del ragazzino che lo conduceva al guinzaglio per la pubblica via. Le sorelle Corona, appena commesso il turpe gesto, facevano perdere le proprie tracce al fine di sottrarsi alle indagini dei militari dell’Arma, subito allertata dai genitori del minore nonché da alcuni passanti”. (Ah, ecco. Un cane. Che uno direbbe quasi: che ci importa di un cane. Dipende. Chi ha dimestichezza d’affetto con gli animali sa che sono persone. E che con loro si intrecciano relazioni amorose degne di una vita superiore. Le possibilità di comunicazione sono infinite. Gli animali hanno gesti e sguardi umanissimi. Precipitiamo la circostanza nella vita di un bambino che sta male. Ha solo un cucciolo. Il guinzaglio non gli serve per portarlo, ma per restare attaccato all’amore del mondo. Fanno bene i carabinieri di Bagheria ad indignarsi. Un turpe gesto).

“Solo dopo alcuni giorni – concludono i militari dell’Arma – le sorelle venivano rintracciate presso la propria abitazione: nelle concitate fasi di esecuzione del fermo, le predette profferivano frasi minacciose, all’indirizzo dei carabinieri, motivo per il quale venivano anche deferite per il reato di “minaccia a pubblico ufficiale”. L’ Autorità Giudiziaria (P.M. di turno presso la Procura della Repubblica di Palermo, dott.re Picchi) disponeva la traduzione delle arrestate presso la casa circondariale “Pagliarelli” di Palermo”. (Una sola domanda, perché non è scritto ed è l’elemento più importante della storia, che fine ha fatto il cucciolo di cane? Dalla sua sorte dipende il cammino del suo amico, il cucciolo d’uomo).

da http://www.livesicilia.it

MEDICINA – Sclerosi Multipla: scoperti i“marcatori”

Uno studio italiano ha analizzato le ricadute di risonanza magnetica come possibili indicatori a breve termine della progressione di malattia

Marcatori ad hoc per predire la progressione della sclerosi multipla. A individuarli ed esaminarli uno studio tutto italiano, pubblicato su “Neurology”, condotto da Maria PiaSormani dell’Università di Genova in collaborazione con colleghi dell’Istituto nazionale per la ricerca sul cancro (Ist) di Genova e cofinanziato da Fism (Federazione italiana sclerosi multipla). La ricerca ha analizzato le ricadute e i marcatori di risonanza magnetica come possibili indicatori a breve termine della progressione di malattia. L’obiettivo finale dei trattamenti della sclerosi multipla, ricordano i ricercatori, è quello di prevenire l’accumulo a lungo termine di disabilità irreversibile, l’esito che più impatta sulla qualità di vita dei pazienti. Quindi l’efficacia terapeutica di un trattamento deve essere verificata misurando il suo effetto sulla disabilità. L’accumulo di disabilità avviene nel corso di anni, per questo motivo gli studi clinici necessitano di un gran numero di persone seguite per molti anni per avere risposte sull’effetto del farmaco sulla disabilità. Per ridurre la durata e le dimensioni di uno studio clinico, spesso si considerano i cosiddetti “endpoint surrogati”, eventi più semplici da misurare o che si verificano in tempi più brevi, e che in qualche modo riflettono il decorso della malattia.

Nella sclerosi multipla gli endpoint surrogati possono essere le lesioni che si rilevano con risonanza magnetica (Rm) o le ricadute cliniche. Tuttavia, non si è ancora certi che un trattamento in grado di ridurre le lesioni o le ricadute cliniche abbia anche un effetto sulla disabilità. Gli autori hanno analizzato i risultati di tutti i trial clinici condotti sulla forma recidivante remittente di sclerosi multipla, per verificare se gli effetti di un trattamento su ricadute e marcatori di Rm sono in grado di predire gli effetti del trattamento sulla progressione della disabilità.

Gli autori hanno trovato una correlazione “molto forte e statisticamente significativa” tra gli effetti dei trattamenti sulle ricadute e il peggioramento della scala Edss; mentre la correlazione tra effetto del trattamento sulle lesioni evidenziate dalla risonanza magnetica e scala Edss è risultata meno forte ma sempre statisticamente significativa. Gli autori della ricerca concludono che i risultati del loro lavoro supportano l’utilizzo di specifici marcatori surrogati come predittivi dei peggioramenti della scala Edss in studi clinici sulla sclerosi multipla. I ricercatori sottolineano, infine, la necessità di ulteriori ricerche per validare l’utilizzo di marcatori surrogati anche a livello individuale, per poter un domani «arrivare a formulare conclusioni sulla gestione terapeutica» del singolo paziente.

da http://www.vita.it

RomaFictionFest 2010: ha vinto l’accessibilità

Creare momenti di vera integrazione e uscire dalla logica dell’iniziativa “particolare” dedicata alle persone con disabilità: con tale idea di base, anche quest’anno l’Associazione Blindsight Project ha curato il servizio di accessibilità del RomaFictionFest – l’evento più prestigioso riguardante gli appuntamenti della prossima stagione televisiva – e i risultati sono stati molto positivi. «Essere nella società – sottolinea Laura Raffaeli, presidente di Blindsight Project – vuol dire infatti potersi trovare insieme agli altri e non essere relegati in recinti angusti o momenti ristretti alla singola proiezione o al singolo evento, che diventano di fatto discriminanti e offensivi per noi disabili»

La conferenza stampa di presentazione del RomaFictionFest 2010, presso la Multisala AdrianoDieci fiction accessibili (con sottotitoli e audiodescrizioni) in cinque giorni di proiezioni, navette attrezzate ogni sera per il trasporto delle persone disabili, un’ottima risposta di pubblico sia disabile che non, in un’atmosfera resa ancor più viva dall’attenzione e dalla partecipazione di tutti gli spettatori del RomaFictionFest 2010, attratti non solo dalle fiction proiettate, ma anche interessati alle audiodescrizioni offerte in cuffia. Questo sistema, infatti – a differenza dei sottotitoli – è ancora poco conosciuto e i numerosi utenti esperti (ciechi e ipovedenti) che ogni sera hanno partecipato alle proiezioni, si sono complimentati per l’ottima qualità.

Questo in sintesi il resoconto sul servizio di accessibilità nella Sala 10 del Multisala Adriano di Roma, servizio che ha arricchito anche quest’anno il RomaFictionFest 2010, l’evento più prestigioso riguardante gli appuntamenti della prossima stagione televisiva. Un successo realizzato grazie a una formula innovativa che riesce a proporre un esempio di inclusione anche in una manifestazione di indubbio rilievo. Un’offerta così ampia in una grande rassegna internazionale rappresenta infatti il modello più efficace per creare partecipazione, consapevolezza e accoglienza e si tratta di un caso unico non solo nel panorama italiano.

«Rispetto all’edizione del 2009 – dichiara Laura Raffaeli, presidente di Blindsight Project, l’associazione che ha curato il servizio di accessibilità del Festival, in collaborazione con Consequenze e Sub-Ti – abbiamo fatto un importante e ulteriore passo avanti. Molte più persone cieche e ipovedenti hanno potuto partecipare autonomamente al RomaFictionFest, grazie al servizio navetta che ha provveduto ad accompagnare sia all’andata che al ritorno dal proprio domicilio coloro che ne hanno fatto richiesta, evitando così il disagio di doversi recare in un unico punto di raduno, come solitamente succede per altre iniziative, e abbiamo ottenuto quindi il successo sperato. Quello che conta è creare momenti di vera integrazione e uscire dalla logica dell’iniziativa particolare dedicata ai disabili. Essere nella società vuol dire potersi trovare insieme agli altri e non essere relegati in recinti angusti o momenti ristretti alla singola proiezione o al singolo evento, che diventano di fatto discriminanti e offensivi per noi disabili».

Proprio con il RomaFictionFest dello scorso anno – e già da allora grazie al lavoro di Blindsight Project – si è aperta dunque una nuova frontiera per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità e per l’accessibilità alla cultura. Un impegno che proseguirà ora al prossimo Festival Internazionale del Film di Roma [28 ottobre-5 novembre 2010, N.d.R.] e con una campagna a favore della cultura accessibile, lanciata proprio nei giorni scorsi in occasione del RomaFictionFest 2010. (Ufficio Stampa Blindsight Project)

Per ulteriori informazioni: info@blindsight.eu.

da http://www.superando.it

RSD SORRISO ONLUS

di Daniela Domenici

Si chiama Massimo Lorusso, ha 39 anni ed è paralizzato dal collo in giù dal 1988 a causa di un tuffo in mare. In qualità di presidente della RSD Sorriso ONLUS conduce un progetto ambizioso e degno di nota rivolto al sostegno di chi soffre. Vive sulla propria pelle una situazione difficile ma nonostante ciò lotta ogni giorno per ottenere quello che, ancora oggi, in molti casi è più simile a un’utopia che alla realtà. Infatti varie strutture attive sul territorio nazionale non sono in grado di coprire ogni esigenza degli ospiti né di garantire, in qualsiasi situazione, il pieno rispetto di tutti i diritti umani. La RSD Sorriso, quindi, si propone lo scopo di attivare un percorso articolato in cui la costruzione di una struttura adeguata ad assicurare l’intimità degli ospiti è solo l’aspetto più evidente e oneroso (il progetto prevede camere singole). La qualità di vita, infatti, necessita di molti altri elementi per diventare effettiva”. La residenza che sognano presta quindi attenzione anche ai “particolari”, vale a dire corsi e attività, sia singole che collettive, in grado di valorizzare le capacità residue di ciascun ospite, insieme a intrattenimenti, alla possibilità di ricevere visite in ambienti adeguati, al rispetto di orari consoni alle esigenze delle persone, qualunque sia l’attività da loro svolta, oltre che alla concreta e professionale presenza di assistenza infermieristica, fisioterapica e socio-sanitaria. Solo così, infatti, ogni ospite della residenza che si vuole creare potrà sentirsi veramente realizzato e vivere nel pieno rispetto dei diritti inviolabili sanciti dalla nostra Carta Costituzionale.

Chi fosse  interessato a sostenere questa nobile causa può avere maggiori informazioni visitando il sito http://www.rsdsorriso.org/

Se l’art designer è disabile

Aprire un “temporary store” dove gli addetti alla vendita e i creativi sono persone con disabilità. È il progetto della Fondazione Famiglia Palmieri, destinato agli ospiti di due centri socio riabilitativi in provincia di Bologna

BOLOGNA – Un negozio dove i commessi sono persone con disabilità, e dove anche gli articoli in vendita sono progettati da art designer disabili. È il progetto su cui sta lavorando la Fondazione Famiglia Palmieri, nata a dicembre del 2009 per valorizzare la “diversità” creando nuovi modelli di business, insieme a Piquadro, azienda specializzata in articoli da viaggio e per il business. L’idea è di aprire un “temporary store” (cioè un punto vendita temporaneo e dedicato) all’interno del centro commercialeShopville di Casalecchio di Reno. Il negozio dovrebbe impiegare come addetti alla vendita i ragazzi disabili dei due centri socio riabilitativi dell’Ausl di Bologna (distretto di Porretta Terme)Il Girasondo e Le Cartole, dando loro una possibilità concreta di inserimento lavorativo. E anche gli articoli in vendita saranno realizzati da persone con disabilità: con i disegni a tempera e ad acquerello degli ospiti dei centri verrà creata una mini serie di prodotti – uno zainetto, una piccola tracolla, una shopping bag ma anche sciarpe e foulard – da commercializzare nel periodo natalizio. L’intero ricavato, spiegano dalla Fondazione, verrà destinato alla creazione di una casa famiglia per il recupero e l’integrazione di soggetti con disagio sociale.

Più in generale l’obiettivo della Fondazione è trovare altre idee di business dello stesso genere. Per farlo ha lanciato il concorso “Less is more”: una borsa di 10 mila euro per sostenere progetti originali destinati alle persone con deficit di integrazione, permettendo loro di operare in un contesto economico tradizionale. Le iscrizioni scadono il 30 settembre 2010 (tutte le informazioni sul sito www.fondazione-palmieri.com). Non sono i  primi  progetti  sociali della Fondazione, che è nata, come spiega il presidente Marco Palmieri “con l’obbiettivo di valorizzare il talento di persone che per condizione fisica, intellettuale, culturale vivono un disagio sociale”. La Fondazione ha già varato l’iniziativa”Happy Box”, colorate shopping bag realizzate con i disegni dei ragazzi disabili, dalla cui vendita si è ottenuto un ricavato di circa 50 mila euro interamente devoluto alla cooperativa Anffas, che gestisce il centro Il Girasondo per conto dell’ Ausl di Bologna, ente patrocinatore del progetto.

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L’impegno ha pagato: via quei provvedimenti discriminatori!

“Questo è un grande risultato per le persone con disabilità e per il loro movimento associativo, anche se avremmo preferito dedicarci ad azioni propositive, anziché di difesa e anche se resta forte la preoccupazione per tagli alle politiche sociali delle Regioni»: così, in una Piazza Montecitorio gremita da migliaia di persone con disabilità, i presidenti di FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili) hanno accolto la notizia del ritiro di quei provvedimenti riguardanti l’innalzamento della percentuale di invalidità e le restrizioni sulla concessione dell’indennità di accompagnamento, che nei giorni scorsi hanno compattato in un’unica mobilitazione nazionale di protesta, decine di organizzazioni della società civile

Pietro Barbieri, presidente della FISH, interviene durante la manifestazione di Roma. Al suo fianco il presidente della FAND Giovanni Pagano (foto di Giuliano Giovinazzo)«Questa è una vittoria che è costata molto in termini di impegno, di risorse e di energie che avremmo preferito dedicare ad azioni propositive anziché di difesa. Rimane una fortissima preoccupazione per i tagli alle politiche sociali delle Regioni»: è il primo commento a caldo di Pietro Barbieri, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dopo che praticamente “in diretta”, davanti a Palazzo Montecitorio, nel corso della grande manifestazione nazionale organizzata dalla stessa FISH, insieme alla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili), è arrivato l’annuncio che entrambi gli obiettivi dell’iniziativa sono stati centrati.

Abrogato dunque il nuovo limite per l’assegno agli invalidi parziali (resta il 74%) – come avevamo anticipato già nella serata di ieri – e scomparse tutte le ipotesi di restrizione dell’indennità di accompagnamento. Entusiasta la reazione dei partecipanti della Manifestazione convenuti a Roma da tutta Italia (circa 3.000 persone), per un risultato di grande importanza per le persone con disabilità e per il movimento associativo di esse, che in tale occasione ha indubbiamente dimostrato maturità politica, tecnica e di comunicazione.
Interlocuzioni, contatti politici, documenti tecnici e di proposta, comunicazione, sensibilizzazione e mobilitazione di una base estremamente diffusa e motivata: è il capillare lavoro svolto in queste settimane da FISH e FAND, Federazioni che hanno messo in campo tutte le proprie risorse per contrastare le disposizioni negative contenute nella Manovra.
Secondo Giovanni Pagano, presidente della FAND, si tratta di «un risultato di portata storica, anche considerato il clima politico, le premesse e la vera e propria campagna mediatica scatenata nei confronti delle persone con disabilità».

Incassato, dunque, questo risultato del tutto positivo – durante una manifestazione cui sono intervenute decine di organizzazioni della società civile, esponenti di partiti e sindacati – inizia sin d’ora l’impegno per il domani, guardando ad esempio alla preoccupazione richiamata da Barbieri per le conseguenze che la Manovra Finanziaria potrà portare sulle politiche sociali delle Regioni. Infatti, è di ieri sera l’annuncio che i tagli agli Enti Locali verranno stabiliti secondo la “virtuosità” delle Regioni e le modalità di restrizione verranno definite in Conferenza Stato-Regioni.

«Purtroppo – annota Carlo Giacobini – la “virtuosità” si basa solo su elementi di bilancio e non di qualità dei servizi ai Cittadini, aspetto di cui nessuno sembra preoccuparsi. Il rischio più immediato, quindi, è che nelle Regioni più inefficienti i Cittadini finiscano per pagare due volte: prima per l’inefficienza delle risposte, poi per le “sanzioni” dello Stato».

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A Campobasso la Giornata Nazionale Paralimpica

capoluogo molisano scelto anche grazie al lavoro del Cip regionale nella promozione dello sport per disabili su tutto il territorio. Il programma della giornata prevede, tra le altre cose, dimostrazioni sportive e un convegno su sport e disabilità

CAMPOBASSO – La città di Campobasso è stata inserita nelle 14 città italiane dove il 14 ottobre 2010 si svolgerà, in contemporanea, la Giornata Nazionale Paralimpica. Il risultato è di notevole prestigio se si considera che il capoluogo regionale è l’unico centro abitato di medie dimensioni che è stato inserito nell’elenco delle sedi italiane. Ad essere state coinvolte, infatti, le principali metropoli del nostro Paese o le città di maggior prestigio storico-architettonico come Venezia o Firenze. Il capoluogo molisano è stato scelto anche grazie al lavoro svolto dal Cip regionale nella promozione dello sport per disabili su tutto il territorio e al risultato ottenuto dai suoi atleti locali in campo nazionale ed internazionale.

Il programma è in via di definizione e la macchina organizzativa del Cip Molise si è già messa prontamente all’opera da circa un mese. Al momento si sa solo che l’area interessata dalla Giornata Paralimpica Nazionale sarà quella circoscritta tra il Corso, viale Elena (lato Tribunale), piazza Municipio, piazza dei Cannoni, il Distretto militare. Durante l’intera mattinata, dalle ore 8.30 alle 13.30, saranno presenti nel cuore di Campobasso dimostrazioni sportive di tutte le attività paralimpiche svolte in Molise. Diversi saranno anche i momenti di approfondimento e di premiazione che, però, debbono essere ancora definiti nei minimi dettagli. Molto attesa anche la cerimonia di apertura che coinvolgerà tutti gli atleti paralimpici del Molise e gli alunni delle scuole molisane che, in definitiva, saranno i veri protagonisti dell’intera giornata.

Nel pomeriggio, probabilmente nella sede del Distretto militare, si svolgerà un convegno di approfondimento sulla disabilità e sullo sport paralimpico che vedrà tra i relatori principali i campioni sportivi regionali e diversi esperti nei vari ambiti che a vario titolo sono a stretto contatto con la disabilità intesa a 360 gradi. L’intero staff direttivo e tecnico del Cip Molise si è detto orgoglioso e pronto ad affrontare questa ennesima sfida per portare ancor più in alto il nome del Molise e dei suoi atleti paralimpici. Nell’organizzazione sono stati coinvolti anche il Coni, la Regione Molise, il Comune di Campobsso e le due Provincie di Campobasso e Isernia.

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Un incredibile capovolgimento di valori

di Salvatore Nocera

Sino a qualche giorno fa nessuno avrebbe immaginato che le persone con disabilità – di solito poste al centro dell’attenzione della retorica nazionale – potessero diventare oggetto di una discriminazione politica ufficiale. E sino a qualche giorno fa nessuno avrebbe potuto supporre che le assicurazioni date alle persone con disabilità potessero essere cinicamente irrise dai politici. Eppure, con l’emendamento presentato il 29 giugno in Commissione Bilancio del Senato, è successo proprio questo

Sino a qualche giorno fa nessuno avrebbe immaginato che le persone con disabilità – di solito poste al centro dell’attenzione della retorica nazionale – potessero diventare oggetto di una discriminazione politica ufficiale. Sino a quando cioè il ministro dell’Economia ha lanciato il messaggio che «l’Italia non era economicamente competitiva col resto del mondo a causa dei troppi invalidi». Con ciò egli ha dato delle persone con disabilità un’immagine totalmente negativa, a dispetto degli spot pubblicitari sulla creatività di esse, intese come risorsa, spot diffusi dal suo collega Ministro per le Pari Opportunità.
Sino a qualche giorno fa nessuno avrebbe potuto supporre che le assicurazioni date alle persone con disabilità potessero essere cinicamente irrise dai politici. Sino a quando cioè il senatore Azzollini, relatore della Commissione Bilancio del Senato, l’onorevole Gasparri, capogruppo del PDL alla Camera e l’onorevole Gianni Letta, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, dopo avere pubblicamente dichiarato che sarebbe stato eliminato dal Decreto Legge sulla Manovra Finanziaria [78/10, N.d.R.] il comma 1 dell’articolo 10, che innalzava dal 74 all’85% la percentuale di invalidità per poter ottenere l’assegno di invalidità di appena 256 euro mensili, all’atto della presentazione degli emendamenti, non solo mantenevano la norma persecutoria, ma l’aggravavano. Infatti, la norma resta per chi non raggiunge il 74% con una sola minorazione e in più si aggiunge che verrà negata l’indennità di accompagnamento alle persone con disabilità grave al 100% che però non abbiano necessità di un assiduo accompagnatore o possano compiere da sole un singolo atto quotidiano della vita. Così  rientreranno in questo ampio numero di esclusi i ciechi assoluti che si muovono con il bastone bianco, i sordi profondi, le persone paraplegiche che possono azionare delle carrozzelle elettroniche, le persone con disabilità intellettiva gravi che possono mangiare da sole e così via.
E dire che il Governo lo scorso anno aveva fatto ratificare dal Parlamento – con la Legge 18/09 – la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Se questa è la prima attuazione governativa della Convenzione…! E se questa è la tutela governativa dalle discriminazionicontro le persone con disabilità…!

Eppure le forze politiche di Governo dicono di ispirarsi ai valori della dignità della persona umana, ai valori dei diritti sociali nazionali irrinunciabili, ai valori cristiani dell’attenzione particolare agli “ultimi”. Infatti si deve dedurre che per loro le persone con disabilità non abbiano dignità, poiché “mandano in rovina finanziaria lo Stato”, che non siano titolari di diritti  sociali nazionali, poiché ad esse provvederanno gli Enti Locali (cui però vengono contemporaneamente tagliate le risorse) e che non siano gli “ultimi” ma i primi nel contribuire alla Manovra Finanziaria, tanto a loro provvederà la carità cristiana…!
Se questo è il capovolgimento dei valori ai quali gli attuali governanti dicono di ispirarsi, allora ha ragione un dirigente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH), che ha proposto ironicamente di segnalarli al concorso promosso dalla stessa FISH, denominato Sapete come ci trattano?, come esempio di buone prassi di inclusione sociale!
E a  questo punto hanno fatto bene la FISH e la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili) che – ingannate dalle false promesse dei politici al governo – avevano revocato una manifestazione di protesta per il 1° luglio, a riconvocarla per il 7 luglio, pur consapevoli delle difficoltà che incontreranno persone con gravi disabilità ad affrontare il viaggio e a partecipare a un’iniziativa di piazza in una Roma colpita da un caldo opprimente.
Però questa manifestazione è ben diversa da quelle “marce del dolore” promosse nel secolo scorso per ottenere i diritti che adesso il Governo vuole negare ai prossimi invalidi. Infatti, quelle manifestazioni puntavano a far leva sulla pietà dell’opinione pubblica per il dolore degli invalidi; questa punta sul protagonismo delle stesse persone con disabilità nel rivendicare diritti umani riconosciuti da norme nazionali e internazionali e non fa appello al filantropismo compassionevole, ma al riconoscimento della dignità e al pesante lavoro di cura quotidiana svolto dalle famiglie.

Come si è ormai ben chiarito, qui la lotta ai “falsi invalidi” è stata nient’altro che una scusa mediatica per nascondere la lotta ai “veri invalidi”. E anche ai mezzi di comunicazione chiediamo che, smascherato l’imbroglio, ci diano una mano a convincere il Parlamento a ristabilire la giustizia e alcuni inalienabili diritti umani.

*Vicepresidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

da http://www.superando.it

L’autismo, l’ignoranza e l’intolleranza

di Liana Baroni

Solo con l’impegno serio di tutti, la collaborazione tra le istituzioni, le famiglie, le loro associazioni e gli operatori del settore, si può sperare di proseguire nel processo di una migliore cultura solidale e tentare di reggere le spallate che da tante parti sono indirizzate al mondo della disabilità. In ambito ad esempio di persone con autismo, la situazione delle cure e anche gli episodi riportati continuamente dagli organi d’informazione dipingono un quadro davvero scoraggiante

Gli organi d’informazione ci trasmettono sempre più spesso notizie di aggressività e intolleranza nei confronti di persone autistiche. La maestra di Spinaceto, presso Roma, che costringe il bambino ad esercitazioni didattiche e lo maltratta [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], le operatrici che a Treviso picchiano i bambini durante il servizio mensa, l’invito, per non dire l’ordine, a un’educatrice ad allontanarsi da un Centro Commerciale di Reggio Emilia perché imbocca una bambina autistica… Un quadro davvero scoraggiante, in cui sembra si torni indietro in quel processo di inclusione sociale, esigibilità dei diritti e di pari opportunità che ci faceva guardare con soddisfazione all’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Nel campo dell’autismo, poi, vengono pubblicati continuamente libri che parlano del disturbo autistico, alcuni risultato di studi intellettualmente onesti, altri veicoli di marketing per i più disparati approcci pseudoscientifici, che fruttano benefìci certi solo a chi li propone. In questa “babele di informazioni” può essere di aiuto leggere le Linee Guida per l’Autismo della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenza) (cliccare qui) e il documento ministeriale prodotto nel 2008 dal Tavolo Nazionale di Lavoro sull’Autismo (cliccare qui), che danno indicazioni molte chiare sul funzionamento della persona affetta da autismo e sugli strumenti educativi di cui necessita.

L’aggiornamento degli operatori che lavorano con la disabilità autistica dovrebbe essere come il pane: qualcosa di prezioso e quotidiano; purtroppo, invece, il pane di molte famiglie che hanno figli affetti da autismo è un pane amaro, salato e stantio: le persone con autismo, infatti, non hanno il diritto di cura, il diritto all’educazione, il diritto all’integrazione. Basti pensare ai pellegrinaggi che le famiglie sono costrette a fare fuori dalle loro ULS per diagnosi e terapie.
Anche le cure più banali diventano complicate: ad esempio, per usufruire delle cure dentarie bisogna rivolgersi a dei Centri specializzati per non Collaboranti e non sempre la propria ULS riconosce alla famiglia le spese sostenute. Gli operatori dei Servizi mancano di aggiornamento, le famiglie si trovano spesso ad elemosinare attenzione, a patrocinare i diritti dei loro figli con un salasso di energie fisiche ed economiche che le rende sempre più angosciate e stanche e a rischio di sfasciarsi.

Questi bambini – che hanno un aspetto bello e intelligente che contrasta con una gravissima alterazione neurologica – non sono compresi nella loro impossibilità di comunicare desideri e necessità, di condividere le loro sensazioni: se non si interviene precocemente, e non si sostiene questa grave disabilità per tutta la vita, si va inevitabilmente verso una situazione di tale gravità che coinvolge sia la persona con autismo con la sua famiglia, sia tutta la collettività per gli alti costi sociali.
Eppure vi sono Regioni in cui vengono spesi continuamente denari pubblici per le persone con autismo, ma spesso sono versamenti a pioggia non supportati da progetti validi, che danno luogo a una qualità di intervento nella maggior parte dei casi inadeguata e molte famiglie sono costrette a sopperire a tali lacune con interventi domiciliari o con case manager* a pagamento.
La frequenza della scuola dell’obbligo dovrebbe in gran parte rispondere alla strutturazione educativa di questi bimbi, ma l’inserimento selvaggio e la mancanza di una continuità didattica e di insegnanti preparati, vanificano anche questa magnifica risorsa.

Da venticinque anni l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è schierata per difendere i diritti delle persone affette da autismo, per dare informazioni corrette a stimolare la formazione e la ricerca e per richiedere l’applicazione concreta delle varie delibere e linee guida regionali. Solo in questo modo, infatti, con l’impegno serio di tutti, la collaborazione tra le istituzioni, le famiglie e le loro associazioni assieme agli operatori del settore, si può sperare di proseguire nel processo di una migliore cultura solidale e tentare di reggere le spallate che da tante parti sono indirizzate al mondo della disabilità.

*Presidente dell’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici).
**Con le parole “case management” si intende una tecnica di gestione – in questo caso delle persone con disturbi autistici – orientata allo sviluppo di progetti (riabilitativi) aderenti alle esigenze del singolo.

da http://www.superando.it

Il governo della vergogna

di Franco Bomprezzi

Hanno fatto finta di capire, di essere disponibili a cambiare. Gianni Letta in persona aveva dichiarato che sarebbe stato il portavoce dei diritti delle persone disabili. Il presidente della commissione Bilancio del Senato, Azzolini, aveva promesso che un emendamento avrebbe fatto piazza pulita dell’innalzamento dal 74 all’85 per cento del limite minimo per accedere all’assegno di invalidità. E invece hanno iniziato quel sistematico e preordinato disegno di macelleria sociale che viene da lontano, che viene dalle parole del ministro Tremonti, delle quali ho ampiamente scritto in questo blog.

Nel sito Handylex.org i dettagli e il testo dell’emendamento presentato dal Governo. Ve ne consiglio la lettura con molta calma e attenzione. In sintesi estrema sono due gli aspetti vergognosi: il limite viene comunque alzato all’85 per cento. Unica eccezione per le disabilità con invalidità al 75 per cento, certificata per una patologia unica, come, ad esempio, le persone con sindrome di Down. Tutti gli altri, se hanno una certificazione inferiore all’85 per cento, ma frutto della somma di più patologie invalidanti, il che avviene ad esempio quasi sempre per le persone anziane, o con patologie di origine psichiatrica, perdono il diritto all’assegno di invalidità di 256 euro. Lo perdono e basta. Gli verranno negati quei quattro soldi, per fare cassa.

Ma non basta: ora si mette mano anche all’indennità di accompagnamento, quella di 480 euro mensili, che viene assegnata a tutte le persone disabili al cento per cento, anche quando non percepiscono pensione. Potranno mantenerla solo“i cittadini nei cui confronti sia stata accertata una inabilità totale per affezioni fisiche o psichiche e che si trovino nella impossibilità permanente di deambulare senza l’aiuto di un accompagnatore, o, non essendo in grado di compiere il complesso degli atti elementari della vita, abbisognano di una assistenza continuativa”.

Sapete che cosa significa questa norma vergognosa? Che si comincia a creare divisione tra paraplegici e tetraplegici, fra anziani che a fatica cercano di conservare un minimo di autonomia negli spostamenti e anziani che sono permanentemente a letto. Significa che si daranno questi 480 euro al mese solo a persone in stato di assoluta gravità. Gli altri, ossia tutti quei disabili che si muovono in carrozzina, che mantengono almeno in parte una certa autonomia personale, ma che ovviamente non sono totalmente autosufficienti, tanto che hanno comunque diritto alla certificazione di invalidità al cento per cento, si vedranno sottratta questa indennità, l’unica vera misura di sostegno alla vita indipendente e all’autonomia nel nostro Paese.

Nemmeno la Thatcher è mai arrivata a tanto. In Gran Bretagna il welfare per i disabili è sempre stato salvaguardato, anche nei momenti più bui. In Germania, in Francia, in Spagna, in Svezia, non si sognerebbero neppure di intaccare diritti consolidati, che negli ultimi trent’anni hanno garantito, sia pure in modo insoddisfacente, un crescente livello di autonomia delle persone disabili. Questo governo ci sta riuscendo. Metterà la fiducia alla sua manovra, impedirà gli emendamenti migliorativi, raggiungerà questo primato davvero invidiabile, di essere riuscito là dove nessuno aveva osato.

Vergogna. Mi sento molto a disagio come cittadino, come persona disabile, come persona impegnata da tempo a fianco delle associazioni che in modo civile, pacato e serio hanno contribuito alla costruzione di leggi magari carenti dal punto di vista economico, ma comunque di volta in volta migliorative. Le associazioni hanno deciso di portare in piazza i disabili italiani il 7 luglio. Lo hanno deciso insieme Fish e Fand, ossia i due grandi raggruppamenti associativi, spesso divisi nel passato. Anche questo è un primato del governo Tremonti-Brunetta-Bossi.

Provo a ragionare, per capire la ratio di queste misure. E trovo il senso se rovescio il barile. E’ stato raschiato il fondo. Il Governo non può garantire i trasferimenti alle Regioni per coprire le spese dei servizi sociali. Dunque trasforma l’indennità di accompagnamento nell’unica vera misura per i non autosufficienti. Così le Regioni potranno limitarsi ai servizi di routine e ospedalieri. I Lea non saranno mai resi noti, i livelli essenziali tornano nel libro dei sogni. Ecco perché ancora adesso i malati di Sla attendono le misure promesse da Fazio (che ora si è rifugiato nella scusa che i provvedimenti per i malati di sclerosi laterale amiotrofica sono fermi al ministero delle Finanze). Ecco perché si salvano, si fa per dire, solo le persone Down. Prima di tutto perché questa condizione familiare è vissuta direttamente da alcuni parlamentari della maggioranza, che dunque si sono sentiti toccati in prima persona. E poi perché erano visibilmente il segno della vergogna, avrebbero fatto indignare troppo l’opinione pubblica. Distinguere invece tra un vecchio traballante con un deambulatore, un tetraplegico che faticosamente è riuscito perfino a salire in macchina e a guidare, separandoli da chi vive in un letto e ha bisogno di badante e assistenza domiciliare continuativa, è operazione che si può fare, che può perfino essere capita dai bempensanti, che può essere presentata, da sepolcri imbiancati, come solidarietà ai più deboli.

Per me, oggi, la misura è colma. Mi sembra di vivere un brutto sogno.  Ma forse il risveglio è ancora peggiore.

da www.vita.it