Quando la solitudine si trasforma in tragedia


di Liana Baroni – *Presidente dell’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici).

Nonostante tanti documenti e Linee Guida prodotti negli anni scorsi, i diritti dei bambini con autismo ad essere curati con terapie valide ed efficaci, ad essere educati e a vivere in modo sereno nella società sono ancora continuamente calpestati. Dal canto loro i servizi sociali e sanitari continuano a dimostrarsi impreparati culturalmente e inadeguati a dare risposte sia per i bambini che per gli adulti con autismo. Eppure, nonostante ne siano ancora sconosciute le cause, l’autismo può ugualmente consentire una buona qualità di vita, grazie a trattamenti intensivi e precoci. Si tratta di riflessioni quanto meno necessarie, nell’assistere alle ripetute tragedie che hanno per protagonisti familiari di persone con autismo, ultima delle quali la terribile vicenda di Gela, in Sicilia, che nei giorni scorsi ha visto una madre annegare i due suoi bambini con autismo

Il 2 aprile è stata la Giornata Mondiale dell’Autismo e poche testate lo hanno ricordato, nonostante il comunicato stampa prodotto per l’occasione dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e da F.A.N.T.A.Si.A (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger) [lo si legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
A pochi giorni da questa data una tragedia: una mamma disperata, senza lavoro, esce di senno alla notizia che anche il secondo figlio, come il primo, è autistico e con il gesto più terribile, cerca di far cessare quello strazio al quale non sa far fronte da sola [la notizia di cronaca cui si fa riferimento è avvenuta a Gela, in Sicilia, il 23 aprile scorso e se ne può leggere cliccando qui, N.d.R.]. Questa mamma verrà certamente condannata: certo, ha commesso il più terribile dei reati, ma la frequenza di episodi di questo tipo (“papà spara al figlio autistico”, “mamma che si getta dalla finestra col figlio autistico”) dovrebbe far riflettere e spingere a chiedersi se non sia il caso piuttosto di cercare altre responsabilità per queste tragedie.

Nel 2004 sono state emanate dalla Società dei Neuropsichiatri Infantili le Linee Guida per l’Autismo. Ormai tutte le Regioni italiane hanno promulgato Linee Guida per la riorganizzazione dei servizi per l’autismo, quasi ovunque obsoleti e insufficienti. Nel 2008 il Ministero della Salute ha emanato un documento sul trattamento delle sindromi autistiche. Anche in Italia è stata approvata la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, diventata la Legge Nazionale 18/09 nel marzo del 2009.
Eppure, nonostante tutti questi documenti, i diritti dei bambini con autismo ad essere curati con terapie valide ed efficaci, ad essere educati e a vivere in modo sereno nella società sono ancora continuamente calpestati. I servizi sociali e sanitari non sono né preparati culturalmente, né adeguati nelle risposte a questo problema. Né per i bambini né per gli adulti autistici sono sufficienti le attuali scarsissime proposte di intervento e le famiglie, da sole, «devono affrontare i colpi di una sindrome poco studiata, i pregiudizi che l’accompagnano, il disinteresse e l’incompetenza delle istituzioni» (dal libro di Mauro Paissan Il mondo di Sergio del 2008 [se ne legga cliccando qui la nostra presentazione, N.d.R.]).

Vero è che l’autismo è sconosciuto nelle sue cause, ma è pur vero che con trattamenti intensivi e precoci è possibile fare un percorso riabilitativo ed efficace, in seguito al quale si può avere una buona qualità di vita, sia per il bambino/adulto con autismo che per la sua famiglia; è dunque un dovere per i Servizi aggiornarsi e far sì che le varie Linee Guida non rimangano teoria. Cominciano ad apparire sul territorio nazionale, spesso sollecitati dalle associazioni di genitori come l’ANGSA, alcuni Centri di Diagnosi e Riabilitazione, che purtroppo sono ancora troppo rari, ma sono una dimostrazione che una riorganizzazione dei servizi è possibile e fattibile in tempi ragionevoli e devono essere esempi da seguire.

Chiediamo alla stampa e ai mass-media in genere di essere vicini ai problemi dell’autismo, una delle disabilità più frequenti e invalidanti, di dar voce  alle famiglie che ogni giorno debbono farsi carico di ogni tipo di problema – anche di quelli che non spetterebbe loro risolvere – e cerchiamo di avere pietà di questa mamma che ha visto il proprio amore trasformarsi in dolore e la propria solitudine in tragedia.

da www.superando.it

Depressione, quarta causa di disabilità nel mondo


In una mozione presentata al Senato da un gruppo di senatori di opposizione e maggioranza, la richiesta al governo di impegni precisi. Per i promotori occorre individuare percorsi clinico-terapeutici distinti da quelli della restante patologia psichiatrica

una donna accucciata a terra

ROMA – La depressione è una malattia. Partendo da questa constatazione un nutrito gruppo di senatori di opposizione e maggioranza, con in testa Emanuela Baio del Pd, hanno presentato, martedì 16 in Aula al Senato, una mozione per chiedere impegni precisi al governo. Proprio in considerazione della depressione come stato patologico  – la depressione è oggi la quarta causa di disabilità nel mondo e, secondo l’Oms, sarà la seconda nel 2020 – secondo i promotori dell’iniziativa sarebbe utile individuare percorsi clinico-terapeutici distinti da quelli della restante patologia psichiatrica. La depressione – si legge nell’atto – è una patologia curabile ed esige un piano di cura personalizzato associando terapia psicologica e farmacologica.

Nella mozione si indicano quindi gli impegni che i parlamentari chiedono che siano presi dall’esecutivo: dalla sensibilizzazione della popolazione sulla depressione come patologia curabile, alla promozione delle iniziative volte a sostenere la persona depressa perché superi lo stato di vergogna e di paura, aiutandola a rivolgersi al medico di medicina generale e allo specialista; dal miglioramento dell’appropriatezza della diagnosi e della cura su tutto il territorio nazionale, al potenziamento della rete, su tutto il territorio nazionale, tra i medici di medicina generale e i centri plurispecialistici per la cura della depressione, da individuare anche al di fuori dei consueti percorsi diagnostico-terapeutici della sola psichiatria. Ed inoltre, tra gli impegni chiesti, anche quello di arrivare alla promozione di corsi di aggiornamento sulla depressione per i medici di medicina generale ed il miglioramento dell’accessibilità alla cura attraverso la disponibilità del supporto psicologico come necessaria integrazione della terapia farmacologia su tutto il territorio nazionale, con la possibilità di usare farmaci innovativi, già approvati a livello europeo e con il potenziamento degli ambulatori di supporto psicologico convenzionati con il Ssn.

da www.superabile.it