L’autismo, l’ignoranza e l’intolleranza

di Liana Baroni

Solo con l’impegno serio di tutti, la collaborazione tra le istituzioni, le famiglie, le loro associazioni e gli operatori del settore, si può sperare di proseguire nel processo di una migliore cultura solidale e tentare di reggere le spallate che da tante parti sono indirizzate al mondo della disabilità. In ambito ad esempio di persone con autismo, la situazione delle cure e anche gli episodi riportati continuamente dagli organi d’informazione dipingono un quadro davvero scoraggiante

Gli organi d’informazione ci trasmettono sempre più spesso notizie di aggressività e intolleranza nei confronti di persone autistiche. La maestra di Spinaceto, presso Roma, che costringe il bambino ad esercitazioni didattiche e lo maltratta [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], le operatrici che a Treviso picchiano i bambini durante il servizio mensa, l’invito, per non dire l’ordine, a un’educatrice ad allontanarsi da un Centro Commerciale di Reggio Emilia perché imbocca una bambina autistica… Un quadro davvero scoraggiante, in cui sembra si torni indietro in quel processo di inclusione sociale, esigibilità dei diritti e di pari opportunità che ci faceva guardare con soddisfazione all’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Nel campo dell’autismo, poi, vengono pubblicati continuamente libri che parlano del disturbo autistico, alcuni risultato di studi intellettualmente onesti, altri veicoli di marketing per i più disparati approcci pseudoscientifici, che fruttano benefìci certi solo a chi li propone. In questa “babele di informazioni” può essere di aiuto leggere le Linee Guida per l’Autismo della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenza) (cliccare qui) e il documento ministeriale prodotto nel 2008 dal Tavolo Nazionale di Lavoro sull’Autismo (cliccare qui), che danno indicazioni molte chiare sul funzionamento della persona affetta da autismo e sugli strumenti educativi di cui necessita.

L’aggiornamento degli operatori che lavorano con la disabilità autistica dovrebbe essere come il pane: qualcosa di prezioso e quotidiano; purtroppo, invece, il pane di molte famiglie che hanno figli affetti da autismo è un pane amaro, salato e stantio: le persone con autismo, infatti, non hanno il diritto di cura, il diritto all’educazione, il diritto all’integrazione. Basti pensare ai pellegrinaggi che le famiglie sono costrette a fare fuori dalle loro ULS per diagnosi e terapie.
Anche le cure più banali diventano complicate: ad esempio, per usufruire delle cure dentarie bisogna rivolgersi a dei Centri specializzati per non Collaboranti e non sempre la propria ULS riconosce alla famiglia le spese sostenute. Gli operatori dei Servizi mancano di aggiornamento, le famiglie si trovano spesso ad elemosinare attenzione, a patrocinare i diritti dei loro figli con un salasso di energie fisiche ed economiche che le rende sempre più angosciate e stanche e a rischio di sfasciarsi.

Questi bambini – che hanno un aspetto bello e intelligente che contrasta con una gravissima alterazione neurologica – non sono compresi nella loro impossibilità di comunicare desideri e necessità, di condividere le loro sensazioni: se non si interviene precocemente, e non si sostiene questa grave disabilità per tutta la vita, si va inevitabilmente verso una situazione di tale gravità che coinvolge sia la persona con autismo con la sua famiglia, sia tutta la collettività per gli alti costi sociali.
Eppure vi sono Regioni in cui vengono spesi continuamente denari pubblici per le persone con autismo, ma spesso sono versamenti a pioggia non supportati da progetti validi, che danno luogo a una qualità di intervento nella maggior parte dei casi inadeguata e molte famiglie sono costrette a sopperire a tali lacune con interventi domiciliari o con case manager* a pagamento.
La frequenza della scuola dell’obbligo dovrebbe in gran parte rispondere alla strutturazione educativa di questi bimbi, ma l’inserimento selvaggio e la mancanza di una continuità didattica e di insegnanti preparati, vanificano anche questa magnifica risorsa.

Da venticinque anni l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è schierata per difendere i diritti delle persone affette da autismo, per dare informazioni corrette a stimolare la formazione e la ricerca e per richiedere l’applicazione concreta delle varie delibere e linee guida regionali. Solo in questo modo, infatti, con l’impegno serio di tutti, la collaborazione tra le istituzioni, le famiglie e le loro associazioni assieme agli operatori del settore, si può sperare di proseguire nel processo di una migliore cultura solidale e tentare di reggere le spallate che da tante parti sono indirizzate al mondo della disabilità.

*Presidente dell’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici).
**Con le parole “case management” si intende una tecnica di gestione – in questo caso delle persone con disturbi autistici – orientata allo sviluppo di progetti (riabilitativi) aderenti alle esigenze del singolo.

da http://www.superando.it

Sardegna. Mamma trasforma il palmare per far comunicare i bambini autistici

Perfezionato nel Centro regionale per l’autismo dell’azienda ospedaliera Brotzu di Cagliari, il sistema Alpaca è stato progettato da Raffaelangela Pani, imprenditrice, ispirata da un’amica che le parlava dei problemi di comunicazione del figlio CAGLIARI – Trasformare un telefonino cellulare o un palmare in un moderno strumento per far comunicare i bambini, in modo particolare quelli con problemi di autismo e altra disabilità. Nasce dall’idea di una madre-imprenditrice, la cagliaritana Raffaelangela Pani, il progetto Alpaca: un dispositivo che associa immagini ad un sintetizzatore vocale permettendo ai più piccoli di esprimersi. “Ho parlato con una mia cara amica, madre di un bimbo autistico – racconta l’inventrice del palmare diventato un vero e proprio ausilio sanitario – è stata lei a spiegarmi le esigenze in merito alla comunicazione. Ho pensato si potesse costruire qualcosa sfruttando le tecnologie digitali, così da aiutare tutte le famiglie che hanno lo stesso problema. Così, dopo un’indagine con gli esperti del settore, ho capito che mancavano dispositivi semplici e soprattutto economici. Rimboccate le maniche, in qualche settimana abbiamo acceso il primo prototipo”. Prende così forma Alpaca (Alternative Literacy with Pda and Augmentative Communication for Autism), il software multifunzione sviluppato dalla società della giovane inventrice, la Sardiniaweb (www.sardiniaweb.it), che trasforma un normalissimo palmare in uno strumento che rende più rapida e intuitiva la comunicazione dei bambini autistici. In futuro, il programma potrebbe essere installato su qualsiasi dispositivo mobile, sfruttando la comunicazione per immagini. “La comunicazione aumentativa – proseguono dall’azienda – costituisce un settore della pratica clinica che tenta di compensare disabilità temporanee o permanenti di individui con bisogni comunicativi complessi e per farlo impiega tutte le competenze comunicative dell’individuo, incluse vocalizzazioni e linguaggio verbale residuo, gesti, segni”. Il funzionamento, tradotto in parole povere, ricorda molto quello dei giochi educazionali per bambini d’età infantile, quelli dove il bambino deve associare le immagini toccandole in uno schermo. La differenza è che, in questo caso, dopo aver sfiorato la miniatura il palmare riproduce con una voce artificiale ciò che altrimenti il bimbo avrebbe difficoltà ad esternare. Per sei mesi, il prototipo è stato sperimentato a Cagliari, nel Centro regionale per l’Autismo dell’Azienda ospedaliera “Brotzu” diretta da Giuseppe Doneddu che ha ricevuto il primo palmare Alpaca. È qui che, dopo le osservazioni degli esperti, il dispositivo è stato perfezionato, modulandolo secondo le varie forme di gravità dell’autismo, l’età del bambino e la sua capacità di comunicazione.

da www.superabile.it

Firenze: il “panneggio” di Sollicciano, lo straccio sventola e così nasce un amore

di Laura Montanari

L’amore al tempo del carcere si sventola come una bandiera, è uno straccio bianco o rosso o nero che naviga nell’aria e cerca le parole come può, nel deserto senza intimità di una cella, nel tempo negato di una prigione. Ci sentite da li? Le mani sbucano dalle feritoie di Sollicciano, alla periferia di Firenze. Le mani si allungano fuori dalle finestre con le sbarre e “parlano” da un’ala all’altra di questo istituto che è un edificio ad anfiteatro, così largo che in mezzo ci potrebbe stare quasi un campo da calcio. Le voci non viaggiano abbastanza in quel vuoto e allora i detenuti e le detenute si arrangiano con il “panneggio”. È una specie di chat senza computer, un T9 senza telefonino, un alfabeto morse senza suoni.
Un dialogare per mezzo degli stracci, qualcosa di antico e primitivo, un viaggiare lento, da terza classe rispetto ai bit che attraversano il mondo libero. Un giro del panno per dire “a”, due per dire “b”, tre “c” e così lungo tutte le lettere fino alla “z”. Una fatica leggersi a distanza, ma quando le ore non passano e il silenzio è un mattone, la mano che sventola il pezzetto di stoffa diventa un’ancora, una compagnia, un ciao, un come stai. Qualcosa.
Una giovane regista teatrale, Elisa Taddei, che lavora con la gente di Sollicciano (il 17 e il 18 giugno porterà in scena al Giardino degli Incontri lo spettacolo “Il giardino degli animali”) racconta che nel carcere fiorentino, il panneggio è un linguaggio che va avanti da anni. “Me l’hanno spiegato alcuni detenuti, sono nate anche delle storie d’amore”. Una di certo. Quella fra Marinella e Vito. Lei dentro per spaccio e qualche scivolata precedente, lui per cose analoghe commesse in un’altra città. “Ci siamo spediti qualche lettera dall’interno del carcere, poi un giorno Vito mi ha scritto: stasera vieni al panneggio?”.
Marinella ha venticinque anni e sigarette che si inseguono incessanti sulle labbra mentre nella cucina di casa sua a Pistoia, dove è agli arresti domiciliari racconta: “Una zingara, Salia, che stava in cella con me, mi ha insegnato come si fa. Per un po’di mesi ho detto no, che non mi interessava, ma stavo ore e ore distesa sulla branda della mia cella a guardare il soffitto, con la musica nelle orecchie, a pensare al mio bambino di otto anni, fuori e dato in affido per i miei errori”. Un giorno anche “Mari” allunga le braccia dal terrazzino della sua cella e sventola segnali di stoffa nell’aria: “Ciao, sono qui”.
C’è qualcuno? Una bandierina che sventola, un messaggio di solitudine in bottiglia. Dall’altra parte qualcuno fa altrettanto. Chi è? Sarà lui? “Era proprio Vito, ci eravamo incrociati tramite un’altra ragazza che era in cella con me e che continuava a parlarmene. Così è come se fosse già stato un mio amico. In carcere l’amore scatta subito, basta poco”.
Il cuore sale sull’ottovolante, non è come fuori. Ovunque la passione grida, nel carcere grida come può. “Il panneggio per me era diventato un’ossessione – riprende Mari – c’è stato un periodo in cui andavo a lavorare, in lavanderia o come badante di una detenuta invalida. Lei era in isolamento e da lì non si panneggia. Allora la mattina prima di uscire io e Vito ci si dava il buongiorno sventolando i nostri stracci e poi si contavano le ore e si riprendeva quello strano modo di parlare, a sera”. Lo straccio ha il suo alfabeto: se è rosso vuol dire che il soggetto è occupato, se è nero meglio girare alla larga, se è bianco e steso come un lino ad asciugare tra le sbarre, vuol dire che si aspetta una chiamata. L’altra metà di Sollicciano è in linea. Ma ci sentite da lì?

da www.ristretti.org

Pagella delle prestazioni sessuali: basta!

Nel salotto televisivo di Barbara D’Urso in ”Pomerigio 5” in onda su canale5, una signorina di nome Lea, che professionalmente svolge la mansione di addetta alle richieste del “sesso hot al telefono” ( non conosco bene  l’inquadramento sindacale) ha dichiarato di aver scritto un libro, nel quale racconta le sue avventure sessuali, con personaggi noti e di averne stilato una precisa e accurata pagella riguardante le loro prestazioni.

  Basta, c’è un limite a tutto!

 La mia indignazione e rabbia raggiungono il livello di reazione linguistica, che mi costringe a puntualizzare che, a questo punto del percorso storico e evolutivo umano non si possono sentire ancora certi termini, l’incontro sessuale è tutto fuorchè una prestazione.

 Per chi volesse approfondire il concetto di prestazione: http://it.wikipedia.org/wiki/Prestazione_sportiva

 Come noi donne, da tempo e dopo lunghe e faticosissime battaglie di sensibilizzazione al rispetto,  pretendiamo di non essere considerate un “contenitore di sperma” sarebbe auspicabile che altrettante appartenenti al sesso femminile non considerassero gli uomini delle macchine ginniche.

 L’incontro tra un uomo e una donna, attraverso l’uso del  corpo risponde ad una richiesta di comunicazione profonda, di sentimento, di coinvolgimento, di ricerca intensa, di unione, che va al di là dell’atto meccanico vero e proprio.  Una donna, che consente ad un uomo di entrare nel suo corpo gli concede la sua anima, la parte più intima e nascosta,  raggiungerla è un privilegio che va condiviso insieme al concetto di rispetto delle parti coinvolte e soprattutto del dare e ricevere reciprocamente.

 L’incontro  è finalizzato al coinvolgimento di  tutti i sensi, compresa la sintonia e l’affettività tra le persone. L’atto sessuale ha questo scopo, amalgama, unisce, stabilisce compatibilità, crea confidenza e fiducia. La sensualità è indispensabile per conoscere e colmare le differenze materiali e spirituali, ma anche a indirizzare gli stimoli presenti nel rapporto. La sessualità interviene quando questo processo è maturato incanalando il piacere verso la soddisfazione genitale.

 Oggi, tutti vogliono conquistare più libertà, ma limitandosi all’aspetto sessuale, rischiano di svuotare i rapporti del loro collante naturale, che sta proprio nel rivalutare la sensualità. L’idea astratta della mente di una maggiore libertà sessuale, se manca la predisposizione dei sensi, rischia di risolversi in una falsa conquista.

 Per favore…

 Tu chiamale, se vuoi emozioni…

 Non votazioni…

 e mai , mai, PRESTAZIONI

 grazie

 Quando la mano di un uomo tocca la mano di una donna, entrambi toccano il cuore dell’eternità.
(Kahlil Gibran)

 da http://lorettadalola.wordpress.com/