L’autismo è un complesso disturbo dello sviluppo della funzione cerebrale causato da alterazioni neurobiologiche. Provoca severe compromissioni nelle aree della comunicazione verbale e non verbale e dell’interazione sociale. Secondo prudenti stime dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), esso colpisce 1 persona su 150, con forme e gravità diverse. Grazie alle migliorate capacità di diagnosi, i casi rilevati sono in crescita in tutto il mondo, constatazione, questa, che richiede un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi pubblici.
Non a caso alcuni Paesi si sono dotati di strumenti legislativi e programmatici ad hoc. Il 12 novembre dello scorso anno, ad esempio, in Inghilterra è stato approvato l’Autism Act, che sancisce l’obbligo legale di fornire i servizi e il sostegno adeguati alle persone adulte con autismo. Il 17 febbraio scorso, poi, in Ungheria il Governo del Paese ha adottato un Piano Strategico Nazionale per l’Autismo [sull’Autism Act segnaliamo, nel nostro sito, il testo disponibile cliccando qui. Del provvedimento ungherese, invece, ci occuperemo quanto prima con uno specifico approfondimento, N.d.R.]. Anche il presidente degli Stati Uniti, Barack Obama, tra i primi atti di insediamento, ha promosso una strategia concreta per affrontare il problema dell’autismo.
In Italia le persone colpite sono ben 360.000 (molte di più della celiachia, della sindrome di Down, della cecità e della sordità). Eppure non esistono servizi diffusi su tutto il territorio che tengano conto di questa realtà. Questo problema è comune a tutte le Regioni, con l’eccezione di qualche area fortunata, e spinge le famiglie a inseguire ipotesi di trattamento inutili, dannose e spesso molto costose. Inoltre, alcune indagini hanno messo in luce il crollo numerico delle diagnosi dopo i 18 anni, mentre l’autismo è una condizione che dura tutta la vita. La situazione delle persone adulte con autismo è quindi caratterizzata dalla mancanza drammatica di riferimenti sanitari, di servizi, di progetti di vita. Il rischio è la perdita di autonomie e abilità faticosamente raggiunte, associato all’abuso di farmaci.
Nel 2008, il Tavolo Nazionale per l’Autismo promosso dal Ministero della Salute in collaborazione con le associazioni dei familiari, ha redatto una Relazione Finale che definisce le Linee Guida per l’organizzazione dei servizi e i Protocolli più idonei per la diagnosi e il trattamento dell’autismo. Tale documento è una pietra miliare nella storia italiana di approccio all’autismo e dev’essere recepita al più presto dalla Conferenza Stato-Regioni per la sua coerente applicazione in ambito regionale.
L’associazionismo svolge in Italia da più di vent’anni azione indispensabile di stimolo nei confronti della comunità scientifica nazionale, delle pubbliche istituzioni, della scuola e della società, in generale al fine di promuovere orientamenti diagnostici, abilitativi ed educativi adeguati e in conformità con le conoscenze scientifiche internazionali. Sostiene il mutuo aiuto e costituisce un importante punto di riferimento e di sostegno per le famiglie e per le persone con autismo.
F.A.N.T.A.Si.A. (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger) raccoglie in unico coordinamento le tre principali organizzazioni no profit italiane impegnate nella difesa dei diritti delle persone con Autismo. Si tratta dell’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici), di Autismo Italia e di Gruppo Asperger ONLUS, insieme per tutelare le persone colpite e dare voce alle loro famiglie, per costituire un punto di riferimento alle associazioni locali, per promuovere le linee guida dei corretti trattamenti riabilitativi, ispirandosi alla Carta dei Diritti delle Persone Autistiche, adottata dal Parlamento Europeo.
*Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger. Il presente testo è a firma del presidente di F.A.N.T.A.Si.A. Giovanni Marino e delle vicepresidenti Donata Vivanti e Laura Imbimbo.
www.nutrimente.org di Daniela Domenici 