L’autismo, l’ignoranza e l’intolleranza


di Liana Baroni
Solo con l’impegno serio di tutti, la collaborazione tra le istituzioni, le famiglie, le loro associazioni e gli operatori del settore, si può sperare di proseguire nel processo di una migliore cultura solidale e tentare di reggere le spallate che da tante parti sono indirizzate al mondo della disabilità. In ambito ad esempio di persone con autismo, la situazione delle cure e anche gli episodi riportati continuamente dagli organi d’informazione dipingono un quadro davvero scoraggiante

Bimbo seduto su una scogliera davanti al mare e al cielo  che albeggia
Gli organi d’informazione ci trasmettono sempre più spesso notizie di aggressività e intolleranza nei confronti di persone autistiche. La maestra di Spinaceto, presso Roma, che costringe il bambino ad esercitazioni didattiche e lo maltratta [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], le operatrici che a Treviso picchiano i bambini durante il servizio mensa, l’invito, per non dire l’ordine, a un’educatrice ad allontanarsi da un Centro Commerciale di Reggio Emilia perché imbocca una bambina autistica… Un quadro davvero scoraggiante, in cui sembra si torni indietro in quel processo di inclusione sociale, esigibilità dei diritti e di pari opportunità che ci faceva guardare con soddisfazione all’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Nel campo dell’autismo, poi, vengono pubblicati continuamente libri che parlano del disturbo autistico, alcuni risultato di studi intellettualmente onesti, altri veicoli di marketing per i più disparati approcci pseudoscientifici, che fruttano benefìci certi solo a chi li propone. In questa “babele di informazioni” può essere di aiuto leggere le Linee Guida per l’Autismo della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenza) (cliccare qui) e il documento ministeriale prodotto nel 2008 dal Tavolo Nazionale di Lavoro sull’Autismo (cliccare qui), che danno indicazioni molte chiare sul funzionamento della persona affetta da autismo e sugli strumenti educativi di cui necessita.

L’aggiornamento degli operatori che lavorano con la disabilità autistica dovrebbe essere come il pane: qualcosa di prezioso e quotidiano; purtroppo, invece, il pane di molte famiglie che hanno figli affetti da autismo è un pane amaro, salato e stantio: le persone con autismo, infatti, non hanno il diritto di cura, il diritto all’educazione, il diritto all’integrazione. Basti pensare ai pellegrinaggi che le famiglie sono costrette a fare fuori dalle loro ULS per diagnosi e terapie.
Anche le cure più banali diventano complicate: ad esempio, per usufruire delle cure dentarie bisogna rivolgersi a dei Centri specializzati per non Collaboranti e non sempre la propria ULS riconosce alla famiglia le spese sostenute. Gli operatori dei Servizi mancano di aggiornamento, le famiglie si trovano spesso ad elemosinare attenzione, a patrocinare i diritti dei loro figli con un salasso di energie fisiche ed economiche che le rende sempre più angosciate e stanche e a rischio di sfasciarsi.

Questi bambini – che hanno un aspetto bello e intelligente che contrasta con una gravissima alterazione neurologica – non sono compresi nella loro impossibilità di comunicare desideri e necessità, di condividere le loro sensazioni: se non si interviene precocemente, e non si sostiene questa grave disabilità per tutta la vita, si va inevitabilmente verso una situazione di tale gravità che coinvolge sia la persona con autismo con la sua famiglia, sia tutta la collettività per gli alti costi sociali.
Eppure vi sono Regioni in cui vengono spesi continuamente denari pubblici per le persone con autismo, ma spesso sono versamenti a pioggia non supportati da progetti validi, che danno luogo a una qualità di intervento nella maggior parte dei casi inadeguata e molte famiglie sono costrette a sopperire a tali lacune con interventi domiciliari o con case manager* a pagamento.
La frequenza della scuola dell’obbligo dovrebbe in gran parte rispondere alla strutturazione educativa di questi bimbi, ma l’inserimento selvaggio e la mancanza di una continuità didattica e di insegnanti preparati, vanificano anche questa magnifica risorsa.

Da venticinque anni l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è schierata per difendere i diritti delle persone affette da autismo, per dare informazioni corrette a stimolare la formazione e la ricerca e per richiedere l’applicazione concreta delle varie delibere e linee guida regionali. Solo in questo modo, infatti, con l’impegno serio di tutti, la collaborazione tra le istituzioni, le famiglie e le loro associazioni assieme agli operatori del settore, si può sperare di proseguire nel processo di una migliore cultura solidale e tentare di reggere le spallate che da tante parti sono indirizzate al mondo della disabilità.

*Presidente dell’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici).
**Con le parole “case management” si intende una tecnica di gestione – in questo caso delle persone con disturbi autistici – orientata allo sviluppo di progetti (riabilitativi) aderenti alle esigenze del singolo.

da http://www.superando.it


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Scoperta la “banda” di geni difettosi che scatena l’autismo


E’ stato tracciato l’identikit della ‘banda’ di geni difettosi (mutazioni) responsabili dell’autismo: sono molti e solo quando sono presenti insieme nel Dna di un individuo possono causare l’autismo e ciascuna combinazione di questi geni può dare un volto diverso alla malattia. Annunciata sulla rivista Nature, è la scoperta messa a segno dal ‘Progetto Genoma Autismo’ che riunisce 120 scienziati di tutto il mondo tra cui il gruppo di Elena Maestrini dell’Università di Bologna. I ricercatori hanno confrontato il Dna di molti individui sani e autistici e scovato le differenze genetiche distintive della malattia con un metodo ad alta risoluzione. Ne è emerso un mosaico complesso di ‘mutazioni dell’autismò molte delle quali hanno però un tratto comune: sono implicate nel funzionamento dei ‘ponti di comunicazione’ tra cellule nervose, le sinapsi, senza cui i neuroni non possono parlarsi. Studiando più a fondo alcune di queste mutazioni, concludono gli esperti, si potranno migliorare capacità diagnostiche e terapeutiche e magari anche creare un test predittivo del rischio di concepire un figlio autistico.

da www.blitzquotidiano.it

Sardegna. Mamma trasforma il palmare per far comunicare i bambini autistici


Perfezionato nel Centro regionale per l’autismo dell’azienda ospedaliera Brotzu di Cagliari, il sistema Alpaca è stato progettato da Raffaelangela Pani, imprenditrice, ispirata da un’amica che le parlava dei problemi di comunicazione del figlio CAGLIARI – Trasformare un telefonino cellulare o un palmare in un moderno strumento per far comunicare i bambini, in modo particolare quelli con problemi di autismo e altra disabilità. Nasce dall’idea di una madre-imprenditrice, la cagliaritana Raffaelangela Pani, il progetto Alpaca: un dispositivo che associa immagini ad un sintetizzatore vocale permettendo ai più piccoli di esprimersi. “Ho parlato con una mia cara amica, madre di un bimbo autistico – racconta l’inventrice del palmare diventato un vero e proprio ausilio sanitario – è stata lei a spiegarmi le esigenze in merito alla comunicazione. Ho pensato si potesse costruire qualcosa sfruttando le tecnologie digitali, così da aiutare tutte le famiglie che hanno lo stesso problema. Così, dopo un’indagine con gli esperti del settore, ho capito che mancavano dispositivi semplici e soprattutto economici. Rimboccate le maniche, in qualche settimana abbiamo acceso il primo prototipo”. Prende così forma Alpaca (Alternative Literacy with Pda and Augmentative Communication for Autism), il software multifunzione sviluppato dalla società della giovane inventrice, la Sardiniaweb (www.sardiniaweb.it), che trasforma un normalissimo palmare in uno strumento che rende più rapida e intuitiva la comunicazione dei bambini autistici. In futuro, il programma potrebbe essere installato su qualsiasi dispositivo mobile, sfruttando la comunicazione per immagini. “La comunicazione aumentativa – proseguono dall’azienda – costituisce un settore della pratica clinica che tenta di compensare disabilità temporanee o permanenti di individui con bisogni comunicativi complessi e per farlo impiega tutte le competenze comunicative dell’individuo, incluse vocalizzazioni e linguaggio verbale residuo, gesti, segni”. Il funzionamento, tradotto in parole povere, ricorda molto quello dei giochi educazionali per bambini d’età infantile, quelli dove il bambino deve associare le immagini toccandole in uno schermo. La differenza è che, in questo caso, dopo aver sfiorato la miniatura il palmare riproduce con una voce artificiale ciò che altrimenti il bimbo avrebbe difficoltà ad esternare. Per sei mesi, il prototipo è stato sperimentato a Cagliari, nel Centro regionale per l’Autismo dell’Azienda ospedaliera “Brotzu” diretta da Giuseppe Doneddu che ha ricevuto il primo palmare Alpaca. È qui che, dopo le osservazioni degli esperti, il dispositivo è stato perfezionato, modulandolo secondo le varie forme di gravità dell’autismo, l’età del bambino e la sua capacità di comunicazione.

da www.superabile.it

“Autism, the musical”, il film che sfata i luoghi comuni sull’autismo


di Maurizio Molinari

La regista Tricia Regan ha seguito per sei mesi 5 bambini autistici di Los Angeles e ha raccontato la loro storia e quella delle loro famiglie. Oggi a Bruxelles la presentazione del film

i protagonisti di “Autism, the musical”

BRUXELLES – “Chi gioca in prima base. Non te lo sto chiedendo, te lo sto dicendo. Chi gioca in prima base?”. Come non ricordare questa scena dal film Rain Man in cui, nel 1988, il futuro premio oscar Dustin Hoffman (Raymond Babbitt) e la sua “spalla” Tom Cruise (il fratello Charlie Babbitt) portarono alla ribalta l’autismo sul grande schermo?  Da allora il problema dell’autismo è cresciuto in maniera esponenziale: per fare solo un esempio, nel 1980 l’autismo era diagnosticato a un bambino su diecimila negli Stati uniti, mentre ora le statistiche arrivano a parlare anche di un bambino su centocinquanta come affetto da questa grave disabilità. Senza dubbio il numero delle diagnosi è aumentato notevolmente.

Stasera, a Bruxelles, non andrà in scena Rain Man, ma saranno cinque bambini autistici i protagonisti di una storia vera, la realizzazione del film “Autism, the musical”, con cui una regista ha voluto dimostrare che è possibile coinvolgere le persone affette da autismo in progetti grandi quali quello della realizzazione di un prodotto cinematografico premiato a livello internazionale.

Tricia Regan, la regista appunto, ha seguito per sei mesi cinque bambini autistici di Los Angeles e ha raccontato la loro storia e quella delle loro famiglie, i loro successi e le loro frustrazioni mentre insieme a loro creavano quello che poi sarebbe diventato un musical. Proprio nel musical, la Regan ha scoperto, gli attori autistici coinvolti hanno trovato una forma di protezione, di luogo sicuro in cui esprimere la loro creatività. “Questo film – ha  dichiarato la regista – vuole essere da un lato una denuncia per la crescita del fenomeno allarmante dell’autismo e, dall’altro, la dimostrazione che, se coinvolte con metodi appropriati e nella giusta maniera, le persone autistiche possono esprimere un immenso potenziale”.

“Non bisogna avere un’immagine monolitica dell’autismo e delle persone autistiche – ha spiegato a Superabile Aurelie Ballanger, direttrice di Autism Europe, il network europeo delle organizzazioni che si occupano di questa disabilità – perché ci sono diverse forme di autismo con diverse problematiche. Gli autistici non sono tutti geni o tutti dotati di un’intelligenza superiore, tanto per sfatare un mito, e non ci sono cure per l’autismo. Detto questo, però, con i giusti trattamenti e le giuste terapie, le persone autistiche possono esprimere le loro potenzialità individuali, qualunque esse siano, e diventare cittadini europei e del mondo a pieno titolo, godendo così fino in fondo dei loro diritti che dovrebbero essere e purtroppo spesso non sono inalienabili”.

da www.superabile.it

Quando la solitudine si trasforma in tragedia


di Liana Baroni – *Presidente dell’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici).

Nonostante tanti documenti e Linee Guida prodotti negli anni scorsi, i diritti dei bambini con autismo ad essere curati con terapie valide ed efficaci, ad essere educati e a vivere in modo sereno nella società sono ancora continuamente calpestati. Dal canto loro i servizi sociali e sanitari continuano a dimostrarsi impreparati culturalmente e inadeguati a dare risposte sia per i bambini che per gli adulti con autismo. Eppure, nonostante ne siano ancora sconosciute le cause, l’autismo può ugualmente consentire una buona qualità di vita, grazie a trattamenti intensivi e precoci. Si tratta di riflessioni quanto meno necessarie, nell’assistere alle ripetute tragedie che hanno per protagonisti familiari di persone con autismo, ultima delle quali la terribile vicenda di Gela, in Sicilia, che nei giorni scorsi ha visto una madre annegare i due suoi bambini con autismo

Il 2 aprile è stata la Giornata Mondiale dell’Autismo e poche testate lo hanno ricordato, nonostante il comunicato stampa prodotto per l’occasione dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e da F.A.N.T.A.Si.A (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger) [lo si legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
A pochi giorni da questa data una tragedia: una mamma disperata, senza lavoro, esce di senno alla notizia che anche il secondo figlio, come il primo, è autistico e con il gesto più terribile, cerca di far cessare quello strazio al quale non sa far fronte da sola [la notizia di cronaca cui si fa riferimento è avvenuta a Gela, in Sicilia, il 23 aprile scorso e se ne può leggere cliccando qui, N.d.R.]. Questa mamma verrà certamente condannata: certo, ha commesso il più terribile dei reati, ma la frequenza di episodi di questo tipo (“papà spara al figlio autistico”, “mamma che si getta dalla finestra col figlio autistico”) dovrebbe far riflettere e spingere a chiedersi se non sia il caso piuttosto di cercare altre responsabilità per queste tragedie.

Nel 2004 sono state emanate dalla Società dei Neuropsichiatri Infantili le Linee Guida per l’Autismo. Ormai tutte le Regioni italiane hanno promulgato Linee Guida per la riorganizzazione dei servizi per l’autismo, quasi ovunque obsoleti e insufficienti. Nel 2008 il Ministero della Salute ha emanato un documento sul trattamento delle sindromi autistiche. Anche in Italia è stata approvata la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, diventata la Legge Nazionale 18/09 nel marzo del 2009.
Eppure, nonostante tutti questi documenti, i diritti dei bambini con autismo ad essere curati con terapie valide ed efficaci, ad essere educati e a vivere in modo sereno nella società sono ancora continuamente calpestati. I servizi sociali e sanitari non sono né preparati culturalmente, né adeguati nelle risposte a questo problema. Né per i bambini né per gli adulti autistici sono sufficienti le attuali scarsissime proposte di intervento e le famiglie, da sole, «devono affrontare i colpi di una sindrome poco studiata, i pregiudizi che l’accompagnano, il disinteresse e l’incompetenza delle istituzioni» (dal libro di Mauro Paissan Il mondo di Sergio del 2008 [se ne legga cliccando qui la nostra presentazione, N.d.R.]).

Vero è che l’autismo è sconosciuto nelle sue cause, ma è pur vero che con trattamenti intensivi e precoci è possibile fare un percorso riabilitativo ed efficace, in seguito al quale si può avere una buona qualità di vita, sia per il bambino/adulto con autismo che per la sua famiglia; è dunque un dovere per i Servizi aggiornarsi e far sì che le varie Linee Guida non rimangano teoria. Cominciano ad apparire sul territorio nazionale, spesso sollecitati dalle associazioni di genitori come l’ANGSA, alcuni Centri di Diagnosi e Riabilitazione, che purtroppo sono ancora troppo rari, ma sono una dimostrazione che una riorganizzazione dei servizi è possibile e fattibile in tempi ragionevoli e devono essere esempi da seguire.

Chiediamo alla stampa e ai mass-media in genere di essere vicini ai problemi dell’autismo, una delle disabilità più frequenti e invalidanti, di dar voce  alle famiglie che ogni giorno debbono farsi carico di ogni tipo di problema – anche di quelli che non spetterebbe loro risolvere – e cerchiamo di avere pietà di questa mamma che ha visto il proprio amore trasformarsi in dolore e la propria solitudine in tragedia.

da www.superando.it

Volevo liberare i miei figli


di Roberto Puglisi

Il mistero è negli occhi. Continui a scrutarli nella foto su Facebook. Sono occhi in posa per la serenità. Non sembra lo sguardo di una donna che ha in mente l’assassinio dei figli.
L’errore è nella prospettiva. Fissare occhi fissi  in una foto non conduce mai alla verità. Bisognerebbe scovarli altrove, in un secondo momento, gli sguardi che non sanno di essere guardati. E sorprenderli allora. E scovarli quando sono nudi.
Gli occhi sono di Vanessa Lo Porto. Vanessa è la donna che ha annegato i suoi due bambini, di due e nove anni, nel mare di Gela. Le cronache riportano le frasi smozzicate di una creatura tormentata dal disagio psichico. “Li ho uccisi per liberarli”, avrebbe sussurrato Vanessa, mentre la sedavano, mentre la
bloccavano e la impasticcavano per difenderla dai suoi gesti e dalla sua consapevolezza. Liberazione da chi, da cosa? Dall’autismo che aveva preso uno dei due figli e minacciava anche l’altro. Sono informazioni incerte. Non si sa fino a che punto arrivi la realtà e dove comincino le visioni di un’anima a pezzi.
Gli occhi di Vanessa. Un azzurrino sperso. I cocci di un bicchiere in  frantumi. Occhi azzurri. Come il mare di Gela.
Il mistero è nel mistero di una maternità deformata e contorta. Annegare i bambini per liberarli. Vanessa (forse) ha creduto che togliere la vita fosse come darla una seconda volta. Io ti ho regalato l’esistenza. Io te la strappo dalle mani,
quando diventa pesante, quando è atroce immaginare il tuo futuro, figlio mio.
Immaginarlo in una selva di mani ritratte e di occhi indifferenti che non ti aiuteranno, quando la mamma non ci sarà più. Uccidere il figlio per prevenire la catastrofe della fine della madre, per salvarlo dalla futura assenza di  colei che, sola, avrebbe potuto accordare amore alla malattia. E’ un’ipotesi del dolore.
L’autismo è un male che prende i piccoli uomini e li pialla e li spoglia di significati, fino a trasformarli in alberi. Le emozioni e tutto ciò che resta di vivibile scorrono sotto la corteccia. Niente si vede da fuori, nulla si coglie, se non labili increspature di ciò che cova dentro. E’ una questione di occhi senza occhiali per scandagliare gli alberi in profondità e trovare – al
loro compimento – il bambino rapito, rinchiuso nel suo legno.
Vanessa ha preso uno dei bambini a scuola – raccontano le cronache – e con l’altro si è diretto verso la spiaggia. Poi ha avuto inizio il suo tragico rito di liberazione. E’ stata lei stessa a telefonare ai carabinieri: “Ho ucciso i miei figli, venite”.
Le parole dei medici diagnosticano un chiaro disturbo che pare fosse ignoto agli stessi familiari. In casi del genere si prescrivono pillole e gocce che placano il gesto della follia, lo stroncano in superficie, lo moderano alla radice. I matti sono come gli autistici. Sono alberi che hanno dentro tutto, quel tutto che non si mostra oltre la barriera della corteccia. Servirebbero altri sguardi e altri occhiali per capire. Sguardi più delle pillole. Ma noi che camminiamo nel nostro tempo non abbiamo tempo. Non vogliamo, né possiamo fermarci. Perché ci sentiamo partecipi della stessa follia che allontaniamo, curandola. La temiamo.
E non sapremmo comunque leggerne i segni, oltre il legno, nel retro della corteccia.
Gli alberi non hanno occhi.

da www.livesicilia.it

L’affettività e la sessualità nelle persone con sindrome di Asperger


Sarà questo il tema del seminario promosso per il 20 maggio a Roma da Gruppo Asperger ONLUS, che potrà contare sulla partecipazione di un’autorevole esperta del settore, la psicologa e sessuologa Isabelle Hénault dell’Università Pubblica di Montreal in Canada. Iscrivendosi entro il 30 aprile, i soci delle principali associazioni italiane che si occupano di autismo (e anche i loro figli) potranno avvalersi di alcune agevolazioni

Isabelle HénaultSarà Isabelle Hénault, psicologa e sessuologa dell’Università Pubblica di Montreal in Canada, l’autorevole ospite che condurrà il seminario promosso da Gruppo Asperger ONLUS per giovedì 20 maggio a Roma (Auditorium Unicef, Via Palestro, 68, ore 8.30-18), con il titolo Affettività e sessualità nelle persone con Sindrome di Asperger e Autismo ad Alto Funzionamento.

Collaboratrice di Tony Attwood (autore di The Complete Guide to Asperger’s Syndrome), Hénault ha focalizzato la sua pratica clinica e i suoi studi sull’educazione alle relazioni interpersonali e alla sessualità delle persone con sindrome di Asperger. Nel 2005 ha pubblicato il volume Asperger’s Syndrome and Sexuality: From Adolescence through Adulthood (Jessica Kingsley Publisher, UK).
Il 20 maggio a Roma la studiosa presenterà (in francese, con traduzione consecutiva in italiano) due successive relazioni, dedicate rispettivamente allo Sviluppo affettivo e sessuale delle persone con Sindrome di Asperger e Autismo ad Alto Funzionamento e ai Programmi di educazione alla sessualità: materiali e strumenti adeguati.
Seguirà un ampio dibattitto, moderato dalla psicologa clinica Flavia Caretto, che trarrà anche le conclusioni del seminario.

Entro il 30 aprile ci si può iscrivere all’evento godendo di agevolazioni sul contributo da versare alla ONLUS organizzatrice (le agevolazioni sono riservate a soci o figli dei soci di Gruppo Asperger, ANGSA ONLUS – Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici e Autismo Italia ONLUS). Le iscrizioni resteranno in ogni caso aperte anche dopo il 30 aprile, ma va ricordato che il numero massimo dei partecipanti sarà di centoventi persone. (S.B.)

da www.superando.it