Ba.co.di.ra.me – Associazione Bambino con Disordini Rari del Metabolismo Onlus


di Anna Pavone

Quindici mesi di attività, di incontri, di partecipazione e di riflessione. Quindici mesi di BA.CO.DI.RA.ME (Associazione del Bambino con Disordini Rari del Metabolismo Onlus), a sostegno della ricerca e a supporto delle famiglie colpite.

L’incontro di stamane, svoltosi nell’Aula Magna del Policlinico universitario, è stato un’occasione per informare sugli obiettivi raggiunti, per sensibilizzare l’opinione pubblica e per lanciare nuove proposte e nuovi spunti di riflessione.

Dopo il benvenuto della dott.ssa Arianna Ragusa, Presidente dell’Associazione, il Presidente del Comitato etico del Policlinico di Catania mons. Salvatore Scrivano, ha sottolineare come un evento drammatico possa diventare spinta all’«operosità e al dinamismo del cuore, che si apre alla speranza e onora la persona che non c’è più».

A fare gli onori di casa è stato il Vicepreside della Facoltà di Medicina, prof. Riccardo Noto, che ha portato anche i saluti del Preside, prof. Francesco Basile, trattenuto da impegni istituzionali.

 Un’affollata Aula magna ha ascoltato con attenzione la relazione del Vicepresidente, dott. Bruno Andò, che ha ripercorso le tappe più importanti della giovanissima, ma attiva, Associazione (tra cui la creazione del portale internet di riferimento – www.bacodirame.it – l’avvio di collaborazioni con enti, associazioni e club di servizio, e l’organizzazione di eventi), e ne ha ricordato gli obiettivi: «fornire assistenza informativa, logistica e, ove necessario, economica ai bambini con malattie metaboliche rare e alle loro famiglie, promuovere e supportare la ricerca in questo settore puntando sulle moderne forme di comunicazione e sull’imprescindibile contatto umano»

«Il programma per l’anno 2010 è molto ambizioso – ha sottolinato la dott.ssa Arianna Ragusa – e  prevede l’ampliamento del nostro portale, l’organizzazione di eventi a scopo di beneficenza e la stesura di progetti finalizzati alla diffusione dell’informazione e al sostegno dei malati e delle loro famiglie».

 Di particolare interesse è stata la relazione del prof. Giovanni Sorge, Direttore del Centro di Riferimento Regionale per le malattie Metaboliche dell’Infanzia del Policlinico catanese, al quale è affiliata l’Associazione.

Dopo un’attenta e rigorosa analisi delle cause e della sintomatologia di alcune malattie mataboliche ereditarie, il Docente si è soffermato sulle attività del Centro, Componente primario del gruppo “Euroglycan” e Centro di riferimento nazionale per le malattie da deficit di glicosilazione delle proteine (Sindromi CDG) e, che attualmente assiste 340 pazienti, ma che prende in carico tutti i neonati siciliani positivi per la PKU, promuovendo in particolare la ricerca scientifica applicata alla clinica.

A concludere l’incontro è stata la presentazione del libro del prof. Alfio Ragusa Un cavallo che guida una macchina! illustrato da due lettori d’eccezione: il prof. Giuseppe Paxia e il dott. Antonello Scacco.

Un libro intelligente e divertente allo stesso tempo, che racconta le “avventure matematiche” di un nonno e del suo nipotino, impegnati nella soluzione di problemi matematici complessi: il problema posto da un re assiro sui chicchi di grano sulla scacchiera, quello del diciassette cammelli, la congettura di Goldbach e così via. Vere e proprie «lezioni elementari di matematica avanzata».

L’intero ricavato della vendita del libro sarà devoluto all’Associazione, mentre la Stamperia regionale Braille-UIC di Catania, diretta dal dott. Pino Nobile, si farà carico di stampare il volume in braille per donarlo ai bambini ipovedenti o non vedenti dell’intera provincia.

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